Antihormoontherapie: het verhaal van de bluts en de buil

Inne: "Voor ik door een voorloper van borstkanker getroffen werd, had ik nog nooit gehoord van antihormoontherapie. Drie dagen na het amputeren van mijn linkerborst ontmoette ik mijn gynaecologe. Ik herinner me nog levendig dat mijn gynaecologe bij mij op bed zat en zei: “Je okselklieren zijn zuiver, hierdoor wordt in eerste instantie de noodzaak voor chemotherapie kleiner (verwijderde borst moest toen nog verder onderzocht worden), maar we stellen sowieso een parcours voor met antihormoonmedicatie.” De medicatie moet elke kans dat er een letsel zou kunnen uitgroeien tot kanker, wegnemen.

Daarna ging de deur van mijn kamer dicht en was ik alleen. Geen anticonceptiepil meer, wel antihormoonmedicatie om mijn kansen voor de toekomst te maximaliseren: wat kon ik daar nu op tegen hebben? Maar toch had ik honger naar meer informatie en dus begon ik te googlen op mijn smartphone met de zoekterm “antihormoonmedicatie en ervaringen”. Al snel leerde ik dat de antihormoonmedicatie die me werd voorgesteld, als bedoeling had de werking van het vrouwelijk hormoon stil te leggen. De gekende merken binnen dat gamma waren Nolvadex en Tamoxifen. Zelf koos ik voor Nolvadex, omdat ik daar in mijn googlezoektocht de minst negatieve ervaringen over vond.

Januari 2016 startte de therapie en die zou eindigen eind 2021. De eerste maanden ondervond ik persoonlijk weinig hinder van de medicatie. De meest gekende mogelijke bijwerkingen zijn sowieso onder andere warmteopwellingen, gewrichtsklachten, vaginale veranderingen, minder zin in seks, concentratiestoornissen, slapeloosheid en lichte gewichtstoename. De eerste bijwerkingen werden voor mij pas zichtbaar na een half jaar en die vertaalden zich in eerste instantie in stramme spieren ’s ochtends: het gevoel dat je een diesel bent die geleidelijk op gang moet komen. Rond de middag was dat gevoel van stramheid telkens wel verdwenen. Ook kwam ik geleidelijk wat kilo’s bij van de medicatie.

Tegen het einde van het eerste jaar begon de voor mij ergste bijwerking zich te vertonen. Ik kreeg te kampen met endometriose. Ik ging door de medicatie overmatig veel eicellen aanmaken. Die endometriosecysten (endometrioma's: cysten in de eierstok(ken)) veroorzaakten. Hierdoor had ik soms maanden geen maandstonden. Ik kreeg een opgezwollen buik en overmatige buikpijn. Sinds het vertonen van die bijwerking heb ik me door die termijn van 5 jaar geworsteld. Er waren maanden dat het goed ging, maar er waren ook lange periodes waarin ik geen maandstonden had en kampte met hevige buikpijn. De antihormoonmedicatie maakte me bij momenten ook heel erg emotioneel en vergrootte bepaalde gevoelens uit.

Ik ben blij dat ik intussen al 1,5 jaar geen antihormoonmedicatie moet nemen en mijn lichaam bekomen is. Natuurlijk zou ik de medicatie opnieuw nemen, want ik wil onder geen beding terug ziek worden. Mijn kinderen zien opgroeien was voor mij van meet af aan de belangrijkste doelstelling. Ze waren toen ik ziek werd, 4 en 6 jaar. Ik heb intussen al zoveel mooie momenten met hen kunnen beleven. Maar ik zal de miserie die ik door de antihormoonmedicatie gehad heb, niet vergeten.

In je naaste omgeving zeggen mensen vaak “je had geen echte kanker” of “je moet niet klagen, je bent er nog – alles is toch achter de rug, ze hebben je toch terug opgelapt”. Zulke opmerkingen zijn uiteraard niet gepast. Mensen die niet weten wat is of was, zouden soms beter hun ongevraagde mening voor zichzelf houden. DCIS wordt behandeld als borstkanker en de garantie dat je volledig genezen bent, geeft geen enkele dokter je ooit. Ik heb na een tijdje leren leven met die angst en onzekerheid, maar ik zal nog steeds moeten leren leven met het feit dat ik in mijn vrouwelijkheid ben aangetast zowel inwendig door de antihormoonmedicatie als uitwendig door de operaties zelf (amputatie en reconstructie)."