Overleving bij gemetastaseerde borstkanker te onduidelijk

Op de internationale conferentie ‘CommUnity Vision 2025’ in Amsterdam werd afgelopen week druk gedebatteerd over gemetastaseerde borstkanker. Welke obstakels zijn er? Wat zijn taboes? De gebrekkige kennis over overlevingscijfers blijkt een doorn in het oog. Pink Ribbon was erbij als vertegenwoordiger van de Belgische borstkankerpatiënten.

Enkele honderden vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties uit 42 landen wereldwijd, zakten van 28 tot 30 oktober af naar Amsterdam voor de internationale conferentie ‘CommUnity Vision 2025’, georganiseerd door Gilead Sciences. De focus lag op twee patiëntengroepen: mensen met hiv en mensen met gemetastaseerde  borstkanker. Beide groepen hebben meer gemeen dan je op het eerste gezicht zou denken: taboes, stigma en obstakels.

Vijfjaarsoverleving

Een heikel punt is de wijze waarop men de overlevingskansen bij kanker uitdrukt, de zogenaamde ‘vijfjaarsoverleving’. Dat is de gemiddelde kans om vijf jaar na de diagnose nog in leven te zijn. Voor borstkanker die tijdig ontdekt wordt, bedraagt de vijfjaarsoverleving ongeveer 90 procent. Dat betekent niet dat je maar vijf jaar overleeft, maar wel dat je kans om nog in leven te zijn vijf jaar na de diagnose zeer groot is, namelijk 90 procent. Voor wie te maken heeft met uitzaaiingen, zijn de vooruitzichten duidelijk minder gunstig, maar zijn voorspellingen ook veel onnauwkeuriger. De gemiddelde vijfjaarsoverleving in geval van uitzaaiingen (metastasen) bedraagt slechts 37 procent, maar sommigen overleven 10 jaar en langer. De kansen hangen af van het type tumor, de plaats van de uitzaaiingen en de behandeling. De meeste landen houden geen gedetailleerde informatie bij over vrouwen en mannen die leven met uitzaaiingen van borstkanker. De registratie is beperkt en daardoor zijn de cijfers veel minder nauwkeurig. De ene uitzaaiing is de andere niet, waardoor de vijfjaarsoverleving  hier veel minder bruikbaar is. Een betere registratie is dringend nodig.

Overlijdenscertificaat

Een ander moeilijk punt is het gebrek aan duidelijke doodsoorzaak. Uitgezaaide borstkanker is in regel niet te genezen en verkort het leven. Toch wordt deze doodsoorzaak niet overal genoteerd bij overlijden. De artsen die het overlijdenscertificaat invullen, noteren vaker de directe doodsoorzaak, maar niet het onderliggende lijden. Bijvoorbeeld ‘hersenbloeding’, maar niet ‘hersenbloeding als gevolg van hersenmetastasen door borstkanker’, of ‘longontsteking’, maar niet ‘longontsteking als gevolg van gedaalde weerstand door chemotherapie voor uitgezaaide borstkanker’. Vrouwen willen dat er werk gemaakt wordt  van een nauwkeurigere registratie bij overlijden, wat meer klaarheid zou scheppen in de overleving. In België  worden artsen wel aangemoedigd om het overlijdenscertificaat zo goed mogelijk in te vullen, maar de realiteit is vaak anders. Zo moet een arts de onmiddellijke doodsoorzaak wel altijd vermelden, en moet hij daarover liefst zo zeker zijn. Onderliggende aandoeningen kan hij invullen, maar dat wordt soms nagelaten. Daardoor geven overlijdensstatistieken een vertekend beeld. De patiëntengroep wil dat er werk gemaakt wordt  van nauwkeurigere overlijdenscertificaten.

‍