Het verhaal van een jonge mantelzorger

Livia en Magda zijn twee heel andere karakters, maar wel twee vrouwen met een duidelijke visie van wat ze willen. Tegelijk hebben ze ook op elkaar moeten leunen, niet alleen tijdens het borstkankertraject van Magda, maar ook ervoor. 13 jaar geleden is de papa van Livia overleden aan de gevolgen van een hersentumor. Livia is dan 17. Daar stopt de medische mallemolen niet. Want ook de stiefpapa van Livia, met wie Magda dan enkele jaren samen is, zal slechts 6 jaar later overlijden, aan de gevolgen van slokdarmkanker. “Ik heb zo veel respect voor mijn mama hoe ze dat aangepakt heeft”, klinkt het bij Livia.

Vlak voor de covidcrisis kreeg Magda zelf een borstkankerdiagnose. Voor de derde keer belandt ze in de  rollercoaster die kanker met zich meebrengt. En voor Livia is het al de derde keer dat ze een ouder, of ouderfiguur, misschien moet loslaten. Livia en Magda zijn niet het archetypische beeld van moeder en dochter die twee handen op één buik zijn, geen beste vriendinnen. Maar ze vertellen elkaar wel veel. “Ik wist dus dat mama op controle zou gaan, want dat doet ze regelmatig.” Een goede keuze, want van het ductaal carcinoom dat schuilt in Magda haar borst, heeft ze op dat moment nog niet veel gemerkt. “Toen ze belde om te zeggen dat er iets gevonden was, dacht ik eerlijk gezegd dat ze dood ging, al heb ik dat toen niet tegen haar gezegd. Het kan alles zijn, maar je denkt het ergste.” Het bleek wel degelijk om een kwaadaardige, maar niet-uitgezaaide kanker te gaan. Het soort borstkanker dat Magda heeft, heeft uitstekende genezingskansen.

Livia gaat niet meteen naar haar ouderlijk huis, ze woont op ongeveer veertig minuten van haar moeder. Wel gaat ze mee naar medische afspraken. Omdat het carcinoom van Magda goed ingekapseld zit, wordt er een operatie ingepland. “De borst is volledig leeggemaakt en er is meteen een reconstructie gevolgd. Dat was wel heftig en daar waren we voor gewaarschuwd.”

Magda kreeg wel goede thuisverpleging, maar Covid had net toegeslagen en dus was de hulp beperkt. Dan neemt Livia een radicale beslissing. Zij kan haar werk overwegend van thuis uitvoeren en trekt in bij haar moeder. “Niet voor de medische kant, maar om te koken, de was te doen enzovoort.”

Livia zit op het autismespectrum en heeft ook een diagnose van ADHD. Zomaar uit je leefomgeving vertrekken en voor iemand anders gaan zorgen is voor haar niet evident. “Mama is een grote flapuit, ze praat veel, ze is heel direct. Ik heb veel meer tijd alleen nodig om te bekomen. We waren daar niet meer aan gewend, maar als ik even moet herbronnen, dan ga ik een boek lezen. En dan was ik daar ook heel duidelijk in: het is even een beetje veel, ik ben boven aan het lezen.”

“Op vlak van Covid was ik een stuk strenger dan mijn mama. Zij zou al eens vrienden binnen laten, terwijl ik heel secuur de voorschriften opvolgde. Als ik dan eens contact had met een vriendin die dan een covid-risico bleek te zijn, sloot ik me op in mijn kamer en zorgde ik ervoor dat we veilig naast elkaar konden leven. Dan deed ik bijvoorbeeld de was op een moment dat mijn mama niet in de kamer was.”

“Het was allemaal veel”, geeft Livia toe. “Omdat ik zelf nog fulltime aan het werken was en niet gewend was om er de zorg voor mijn mama bij te nemen. Mijn grootmoeder aan vaderskant kwam in diezelfde periode te overlijden. Dat was niet onverwacht, maar vrolijk werd ik er niet van en ik moest ook die praktische dingen regelen, want ik ben de enige ‘vertegenwoordiger’ van mijn vader daar. Na die week ben ik toch een weekje ziek thuis gebleven. Het lukte even niet meer.”

Na zes weken gaat Livia terug naar huis en kan Magda het opnieuw aan.

Terugblikkend stelt Livia dat er zeker niet de hele tijd over borstkanker gepraat werd. “Er was ook veel ruimte om het eens over andere dingen te hebben, die volledig los stonden van de borstkanker. Daar hebben we veel deugd van gehad. Mama, maar ik ook. Je wilt het er trouwens ook niet heel de tijd over hebben. Als het gezellig is, dan houden we het ook graag zo.”

Voor Livia was het een zware periode. “Omdat ik al een psychiatrisch traject had gelopen voor mijn ADHD en autisme, stond ik al onder begeleiding. Kort voor de diagnose van mama was ik begonnen met een antidepressivum”, legt ze uit. “Het heeft er misschien de scherpe randjes af gehaald. Op het moment zelf word je wat geleefd, ook als mantelzorger. Je gaat ook snel over je grenzen en het voelt ook alsof je geen andere keuze hebt. Je moet wel verder, het is niet alsof je de optie hebt om eens niet voor eten te zorgen of een afspraak over te slaan. En je bent er je van bewust dat jij niet ziek bent, dus voor de patiënt is het nog veel erger. Het is pas achteraf dat je een beetje helder kan denken. We zouden dus zeker wat meer externe hulp hebben kunnen inschakelen voor praktische dingen.”

Lotgenotencontact is ook voor de omgeving van kankerpatiënten een meerwaarde, vindt Livia. “Als je zelf iets serieus meemaakt, dan weet je iets beter hoe je er mee om moet gaan als iemand anders er ook door moet. Je bent naar hen vaak zelfs soepeler dan naar jezelf: ik zou een collega wiens moeder ziek is, meteen zeggen dat ze even thuis moet blijven en bekomen, terwijl ik dat niet zelf heb gedaan. Hoewel dat een beetje relatief is: de draagkracht van mensen is heel individueel. Ik had er ook wel iets aan om te werken, pas achteraf had ik door dat een beetje meer verlof mij had deugd gedaan. Rond die tijd was er ook een collega die twee weken thuis bleef omdat haar katje was gestorven. Dat is heel erg, maar toen had ik toch graag de erkenning gehad dat een kat en een mens niet per sé hetzelfde is. Dan mag ik nog heel hard met je inzitten: het is toch nog iets anders.”

Fragment uit het getuigenis van Livia en Magda, Omhelzingen, Pink Ribbon 2024

‍