De stem van de patiënt moet luider klinken

Wist je dat jouw pruik, sjaaltjes en mutsjes gedeeltelijk worden terugbetaald door de ziekteverzekering wanneer je je haren verliest als gevolg van een kankerbehandeling? Of dat je recht hebt op een vergoeding van je vervoerskosten van en naar het ziekenhuis voor je behandeling, zelfs als je je eigen wagen neemt? Of dat je partner met zijn angst om jou te verliezen aan borstkanker, recht heeft op een consult bij een psycholoog? En dat dit laatste ook voor je kinderen geldt? Zorgverleners zijn niet altijd op de hoogte van bestaande ondersteunende maatregelen, en als kankerpatiënt ontbreekt vaak de energie om het zelf uit te zoeken. Bevraag je daar goed over bij je ziekenfonds.

Ook in het medisch zorgtraject moet jouw stem gehoord worden. Heb je je akkoord gegeven voor de voorgestelde behandeling? Werden alle opties besproken? Voel je je voldoende geïnformeerd? Weet je dat je recht hebt op een tweede opinie? Ben je op de hoogte of er studies lopen met nieuwe medicijnen waarvoor jij eventueel in aanmerking komt? Ben je ingelicht over het bestaan van een patiëntenvereniging voor jouw kanker en ben je op de hoogte gebracht van dat inloophuis in jouw buurt? Een lotgenotengroep of patiëntenvereniging kan je daarin ondersteunen, maar is de informatie die zij verstrekken wel up-to-date en wetenschappelijk onderbouwd?

Lacunes in de zorg

Er zijn veel lacunes in de zorg, die op zich wel goed is, maar ook voor verbetering vatbaar is. In zijn boek ‘De stem van de patiënt’*, legt auteur Stefan Gijssels deze pijnpunten bloot aan de hand van tal van herkenbare voorbeelden en getuigenissen. Belangrijker nog, hij stelt oplossingen voor over hoe de zorg beter kan worden afgestemd op de noden van de patiënt. Dat is iets waar niet alleen de patiënt wel bij vaart, maar ook artsen en ziekenhuizen. Kortom de hele gezondheidszorg. Een voorbeeld. Meer dan de helft van de chronische patiënten nemen hun medicatie niet correct in. De redenen zijn divers: ze hebben niet begrepen waar die pillen toe dienen, ze waren niet op de hoogte van vervelende nevenwerkingen, ze vertrouwen de arts niet of ze vinden de medicijnen te duur. Mits goede communicatie kan hier veel verbeterd worden, maar voor een uitgebreid gesprek is er vaak geen tijd. Een beter begrip leidt nochtans tot een hogere betrokkenheid, een betere therapietrouw en minder herval. Wat meteen ook de behandelkosten kan drukken of uitstellen.

Het 360° model

Gijssels, voormalig CEO van Digestive Cancers Europe, en medestichter van het Patient Expert Center, heeft een model uitgewerkt om de zorg te optimaliseren. Het is zijn ‘360° model’, dat hij onderverdeelt in vier kwadranten, met links de zorgverleners en het systeem, en rechts de patiënt en de omringende verenigingen. Bovenaan het individuele en onderaan het collectieve. Het uitgangspunt klinkt als volgt: er zijn enerzijds mensen die de behandeling van de ziekte kennen, de artsen, en anderzijds mensen die weten wat het betekent om met de ziekte te leven, de patiënten. Beide zijn nuttig en vullen elkaar aan. Artsen kunnen wat leren van patiënten en vice versa. De individuele perspectieven (arts en patiënt), kunnen worden doorgetrokken naar een collectief niveau. Daarin krijgt de patiënt steun van patiëntenverenigingen en van organisaties die toezien op de rechten van de patiënt en die zijn belangen behartigen. Zoals ervoor ijveren en lobbyen om nieuwe medicijnen voor borstkanker te laten terugbetalen bijvoorbeeld. Het collectieve perspectief dat de zorgverleners ondersteunt, focust op wetenschap en beleid. Vanuit wetenschappelijke organisaties worden richtlijnen en protocollen ontwikkeld die voor ieder ziektebeeld de beste behandeling schetsen, zodat de arts weet wat hij moet doen. Het beleid kan er op zijn beurt voor zorgen dat medische kennis gegroepeerd wordt. Denk aan de maatregel waarbij borstkankerchirurgie enkel nog wordt terugbetaald wanneer ze in een erkende borstkliniek plaatsvindt, omdat je daar de beste overlevingskansen hebt.

Bruggen bouwen

Op individueel niveau moet gedeelde besluitvorming de brug vormen tussen arts en patiënt. Er moeten keuzehulpen ontwikkeld worden waarbij arts en patiënt samen de behandelopties met hun respectievelijke voor- en nadelen bespreken. De patiënt beslist na goed geïnformeerd te zijn, mee over zijn traject. Op het collectieve niveau is er een plan per ziekte nodig. Zoals er uitgestippelde zorgpaden bestaan voor wat te doen bij bijvoorbeeld diabetes, zou iedere vorm van kanker een plan moet hebben. Borstkanker is dankzij de erkende borstklinieken die aan welomschreven criteria moeten voldoen, alvast op de goede weg.

Patient experts

Patiëntenverenigingen hebben vertegenwoordigers nodig: mensen die opkomen voor hun patiëntengroep omdat ze zelf de ziekte hebben of gehad hebben (of in geval van alzheimerdementie, naaste zijn van een patiënt). Deze vertegenwoordigers moeten niet alleen weten wat het betekent om de ziekte te beleven, maar ze moeten ook mondig zijn, enige kennis hebben over de ziekte, de impact ervan, en over de ontwikkelingen inzake innovaties en zorgorganisatie. Kortom, ze vertegenwoordigen de stem van de patiënt voor deze of gene ziekte: ze zijn patient expert. Om mensen de kans te geven patient expert te worden, werd onder impuls van Stefan Gijssels het Patient Expert Center (PEC) opgericht. Patiëntenverenigingen kunnen lid worden van PEC en personen de opleiding tot patient expert laten volgen. Opgeleide Patient experts kunnen hun patiëntenvereniging verbeteren, zodat hun stem gehoord wordt wanneer het over hun ziekte gaat. Zo kunnen ze eindelijk de rol opnemen die hen is toegemeten: centraal staan in de gezondheidszorg en ze van binnenuit verbeteren. Het is een plan met veel concrete actiepunten dat de zorg voor chronische patiënten, waaronder vrouwen en mannen met borstkanker, sterk zou kunnen verbeteren.

*De stem van de patiënt, hefbomen voor een toekomstgerichte gezondheidszorg. Stefan Gijssels, 2025 LannooCampus. ISBN 978 90 209 1549 5

Meer info over het patient expert center: https://patientexpertcenter.be/

‍