Baanbrekend onderzoek naar de bereidheid van de Belgen om zich te laten testen op borstkankergenen

Erfelijke borstkanker en dragerschap

5 tot 10% van alle borstkankers worden veroorzaakt door een borstkankergen: dit zijn wijzigingen in bepaalden genen. Op dit moment zijn er een twaalftal borstkankergenen geïdentificeerd. Ze verhogen het risico op borstkanker in wisselende mate.  

Twee borstkankergenen springen eruit: BRCA1 en BRCA2 verhogen het risico op borstkanker met 60 tot 80%. Volgens internationaal onderzoek is tussen 0,3% en 0,5% van de Europese bevolking drager van BRCA1 of BRCA2. In België gaat het naar schatting om 33.000 tot 55.000 mensen die drager zijn van één van beide genen (= 0,3% tot 0,5% van 11 miljoen inwoners). Minstens de helft daarvan weet dit gewoon niet.

Deze genen verhogen niet alleen het risico op borstkanker bij vrouwen met 60 tot 80%, maar ook op eierstokkanker met 40% (BRCA1) of 20% (BRCA2), op borstkanker bij mannen met 1% (BRCA1) tot 7% (BRCA2) en het risico op prostaatkanker met 15% (BRCA2). Ze zorgen voor onnoemelijk veel leed, vooral bij vrouwen, vaak op jonge leeftijd.

Genetische test

BRCA1 en BRCA2 kunnen worden opgespoord met een genetische test op basis van een eenvoudige bloedafname. Genetische tests worden enkel aangeboden aan meerderjarigen en op basis van “informed consent”. Ze mogen enkel worden uitgevoerd in één van de 8 erkende genetische centra in ons land.

Deze genetische borstkankertests zijn vandaag enkel beschikbaar voor personen met borstkanker die aan bepaalde criteria voldoen, en, voor eerste- en tweedegraadsverwanten van dragers van een borstkankergen. Steeds op vrijwillige basis.

Iedere genetische test moet worden voorafgegaan door en, indien wenselijk, ook gevolgd door een professionele counseling. Bij een ongunstig resultaat, wordt aan de drager gevraagd om zijn verwanten te informeren, omdat ook zij recht hebben op een genetische test wanneer ze dat wensen. Dit gebeurt echter veel te weinig. De helft van de dragers informeert niemand of niet alle betrokken familieleden. Dit wordt niet opgevolgd.

Wanneer iemand drager is, maar nog geen kanker heeft ontwikkeld, kunnen preventief maatregelen genomen worden om de kanker te voorkomen. Vrouwen kunnen kiezen voor een zesmaandelijkse opvolging (afwisselend mammografie en MRI) of voor een dubbele borstamputatie. Heeft een drager een kinderwens, dan kan men via pre-implantatiediagnostiek embryo’s selecteren die het gen niet dragen.

Wanneer een kankerpatiënt zich niet wil laten testen, verliezen de verwanten hun recht op een test en blijven ze willens nillens in het ongewisse.

Onderzoek Pink Ribbon en IVOX

Uit een representatieve bevraging van 1.000 Belgen (1) over de kennis en bereidheid voor een genetische screeningstest, blijkt het volgende:

• 65% is niet goed op de hoogte van het bestaan van erfelijke borstkanker;

• 87% wil graag weten of hij/zij drager is van hoog-risico-borstkankergenen, omdat er preventief behandeld kan worden;

• 13% wil het niet weten;

• ook wanneer wordt uitgelegd wat de preventieve behandeling inhoudt (bijvoorbeeld dubbele borstamputatie) wil 81% nog steeds de genetische test, en slechts 19% niet;

• wie zelf borstkanker gehad heeft, of een naaste heeft met borstkanker, is minder geneigd om zich te laten testen: 24% zou dit niet doen;

• 92% van de respondenten wil beter geïnformeerd worden over erfelijke borstkankergenen;

• 88% vindt dat de overheid deze tests moet aanbieden aan iedereen die dat wenst.

Beleidsvraag aan de overheid

Pink Ribbon vraagt dat de overheid haar licht wil laten schijnen over ons verzoek om  iedere persoon met borstkanker en alle verwanten van die persoon de kans te geven om getest te worden op de hoog-risico-borstkankergenen BRCA1 en BRCA2. Nu blijven te veel dragers van deze genen hierover in het ongewisse.

(1) Ivox-bevraging, juli 2025, in opdracht van Pink Ribbon bij 1.000 respondenten met een borstkankerdiagnose in hun directe omgeving