Participer à des études sur le cancer du sein

Comment fait-on ça ?

Un portail centralisé permet de trouver des essais cliniques adaptés à votre situation médicale, même lorsque ceux-ci se déroulent à l’étranger. Ce portail existe grâce à deux pionniers : Mitchell Silva, bio-ingénieur, et Erard le Beau de Hemricourt, spécialiste en médecine nucléaire. Il y a plus de dix ans, ils ont fondé Esperity (« espoir » en espéranto). Mitchell Silva, PDG de PatientCentrics : « Nous voulions rassembler en un seul endroit les informations relatives aux essais cliniques menés en Belgique et à l’étranger, et les proposer dans un néerlandais et un français accessibles. Les patients peuvent ainsi plus facilement identifier les essais existants et ceux qui pourraient être pertinents pour leur situation. »

Je ne suis pas au courant

Les informations sur les essais cliniques sont souvent très dispersées. Il existe certes des bases de données officielles, mais celles-ci ne sont pas toujours facilement accessibles aux patients. La base de données européenne contient des informations sur les essais cliniques menés dans différents pays, mais ces informations sont très détaillées et présentées en anglais. Le jargon médical constitue également un obstacle. De plus, les patients ne sont pas toujours au courant des possibilités qui s’offrent à eux. Ceux qui effectuent des recherches en ligne ne trouvent pas nécessairement les études pertinentes pour leur situation. Cela pose particulièrement problème pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Il se peut qu’une étude à laquelle elles pourraient participer soit en cours juste de l’autre côté de la frontière, mais sans informations adéquates, elles ne le sauront jamais. Esperity est un portail consacré aux études portant sur divers tableaux cliniques, doté d’une fonction de recherche simple. Les associations de patients peuvent ensuite partager sur leurs propres sites web des informations sur les études relatives à un tableau clinique qui les concerne. « Notre objectif est d’atteindre le plus grand nombre possible de patients via différents canaux, tout en veillant à ce que les informations soient correctes et accessibles. »

Plusieurs motifs

Pourquoi les patients souhaitent-ils participer à un essai clinique ? Silva : « Cela varie d’un patient à l’autre. Certaines personnes y participent par altruisme, parce qu’elles souhaitent contribuer aux progrès de la médecine et aider les futurs patients. D’autres y participent pour avoir accès à un traitement expérimental. » Toutes les études sur le cancer du sein ne conviennent pas à toutes les patientes atteintes de cette maladie, et un traitement expérimental n’est pas toujours plus efficace que les soins existants. « Le médecin doit toujours rester un interlocuteur privilégié. Les patientes ont besoin d’être accompagnées pour comprendre ce qu’implique la participation à une étude, quelles sont les conditions applicables et quels sont les risques et les avantages potentiels qui y sont associés. Le portail ne remplace pas cet entretien, mais il peut aider à poser des questions plus ciblées et à examiner avec votre médecin s’il existe une étude qui vous convient. »

Plus d'informations :

Le Dr Mitchell Silva donnera une conférence sur la participation aux essais cliniques sur le cancer du sein lors de nos « Patient Days ».

Le 28 novembre à Liège (https://www.pink-ribbon.be/fr/projets/journee-de-patientes) et le 5 décembre à Hasselt (https://www.pink-ribbon.be/en/projects/patientendag).