Cancer du sein chez les hommes : « Lors de la mammographie, ils m'ont dit : « Venez, madame ! »

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Fred van der Kade (73 ans) : « La mammographie était assez difficile, avec des seins aussi petits. »

« Je l'ai découvert presque par hasard. J'étais assis chez moi, la main posée sur ma poitrine, comme on le fait parfois sans y penser. Et soudain, j'ai senti quelque chose. Une petite boule bien ronde. Ma première pensée a été rassurante : un kyste. Dans mon esprit, les kystes étaient bien ronds et les tumeurs irrégulières. Je me suis donc dit : ce n'est sûrement rien. Le lendemain, par mesure de sécurité, je l'ai montré à ma femme. Elle travaillait à l'hôpital et savait que les hommes pouvaient avoir un cancer du sein. Elle m'a donc immédiatement dit : « Va voir le médecin. » Le médecin généraliste n'y a vu rien de grave, mais m'a dit : « Je ne prends aucun risque, je t'envoie chez un spécialiste. »

« Quelques jours plus tard, je me retrouvais à l'hôpital. Toujours avec la même idée en tête : ce n'est rien. Et puis vous vous retrouvez dans un monde qui n'est pas fait pour vous. D'abord la mammographie, entre ces plaques, exactement comme pour les femmes. Assez difficile, avec si peu de tissu mammaire à placer entre ces plaques. Et ensuite l'échographie. Je suis allongé sur la table, le radiologue entre, appuie, regarde et dit assez rapidement : « Eh bien, cela ne semble pas malin. » Alors vous vous dites : super, c'est bon. Mais il a continué à regarder. Et puis il a prononcé la phrase qui a tout changé : « Je ne peux pas l'écarter. Il y a une chose qui me laisse perplexe. Je veux qu'un chirurgien examine ça. » Le chirurgien a examiné et a dit : « Ce n'est probablement pas un kyste, car il est détaché de la peau. » Retour chez le radiologue, ponction. Et puis tout est allé très vite. Le jeudi suivant, nous étions de nouveau chez le chirurgien. Il a été très clair : « Vous avez un cancer du sein. » Ça m'a fait l'effet d'une bombe.

« Il s'est avéré sensible aux hormones et aux protéines. Cela signifiait donc : opération, chimiothérapie, immunothérapie, puis traitement anti-hormonal. Je voulais passer immédiatement à l'action. J'ai dit : « Mettez tout en œuvre. Faites ce qui est nécessaire. » La première étape a été une mastectomie. C'était bien sûr très difficile, mais je n'ai pas hésité une seconde. Écoutez, si j'avais eu 25 ans, j'aurais peut-être vu les choses différemment. Mais j'avais 68 ans, aujourd'hui j'en ai 73. Je n'ai jamais pensé à me faire tatouer un téton ou quoi que ce soit d'autre. Je vais parfois avec mes (petits-)enfants dans un parc de vacances, à la piscine, à la plage. Je regarde parfois : est-ce que les gens me regardent ? Eh bien, personne. Et si cela ne me plaisait pas, je jette simplement ma serviette sur mon épaule et personne ne voit rien. C'est tout.

« Après l'opération, j'ai suivi une chimiothérapie et une immunothérapie. L'hôpital m'avait remis un dossier répertoriant tous les effets secondaires possibles. C'est ainsi que j'ai abordé les choses : sans faire le malin, mais de manière pragmatique. J'ai parcouru cette liste : « Si cela arrive, que dois-je faire ? » Perte de cheveux ? Une casquette. Les yeux secs ? Pas de lentilles, des lunettes. Des nausées ? On verra bien. Et quand des hommes me demandent s'ils doivent suivre une chimiothérapie, je leur réponds : « Je ne peux pas décider à votre place. » Si j'avais été malade cinq jours par semaine, j'aurais peut-être pensé : « Arrêtez tout. » Mais ce n'était pas le cas. J'ai perdu mes poils, mes cils, la moitié de mes sourcils. Mais vraiment malade ? Non. Je m'en suis bien sortie. Et j'ai gardé mes cheveux, grâce à un bonnet réfrigérant pendant la chimiothérapie. Et plus important encore : les traitements ont été efficaces.

« Je suis en rémission depuis cinq ans maintenant. Je passe un contrôle deux fois par an et, le 1er mars, je pourrai arrêter de prendre ces pilules hormonales. Je me rends compte que j'ai eu de la chance, car j'ai été diagnostiqué tôt. Dans mon cas, il s'agissait d'un cancer de stade 1. Chez les hommes, le pic se situe plus souvent au stade 2, ils vivent plus longtemps avec. Et dans ce cas, le risque que le cancer se soit déjà propagé est plus élevé.

Beaucoup d'hommes jouent sans s'en rendre compte. Ils pensent : « Oh, un petit nodule, ce n'est rien. » On ne pense tout simplement pas au cancer du sein. Dans l'esprit des gens, et aussi dans l'organisation des soins, c'est une maladie qui touche les femmes. Heureusement, je n'ai pas d'histoires horribles à raconter, mais on le remarque dans les petits détails. Lors des contrôles, on pense parfois que vous êtes le partenaire. Et parfois, je vois simplement, à la réaction du personnel hospitalier, que je suis le premier homme atteint d'un cancer du sein qu'ils aient jamais vu. C'est logique, car l'année dernière, seuls 178 hommes ont reçu ce diagnostic aux Pays-Bas. Mais c'est précisément pour cette raison qu'il n'existe pratiquement aucun traitement destiné aux hommes.

« La recherche sur des médicaments spécifiques pour les hommes atteints d'un cancer du sein n'intéresse tout simplement pas les laboratoires pharmaceutiques, car le groupe concerné est trop restreint. C'est dur, mais c'est ainsi que ça fonctionne. »

En principe, les hommes reçoivent le même traitement anti-hormonal que les femmes. Le tamoxifène, par défaut. Si cela ne fonctionne pas ou si vous ne le supportez pas, il existe des alternatives, mais le point de départ est le protocole féminin. Et la recherche de médicaments spécifiques pour les hommes atteints d'un cancer du sein n'intéresse tout simplement pas les laboratoires pharmaceutiques, car le groupe concerné est trop restreint. C'est dur, mais c'est ainsi que cela fonctionne.

Ce que vous pouvez faire, c'est rendre les hommes plus visibles. Sensibiliser. C'est devenu ma mission. Non seulement pour éliminer les préjugés, mais aussi pour réveiller les hommes : vous pouvez être touchés par cette maladie. Vérifiez vos seins. Une fois par mois. Et si vous sentez quelque chose, allez voir votre médecin. Ne pensez pas : « Ce n'est sûrement rien. » C'est là le piège. Et puis, il y a le tabou. Je pense vraiment qu'il y a une certaine honte. Que beaucoup d'hommes considèrent cela comme « une affaire de femmes ».

Aux Pays-Bas, les initiatives sont dispersées : l'association néerlandaise contre le cancer du sein (Borstkankervereniging Nederland) agit, la fondation « Jij Speelt de Hoofdrol » (Tu joues le rôle principal) agit. Mais il n'existe pas de véritable groupe d'hommes identifiable, comme c'est le cas en Belgique, par exemple. En Belgique, il existe borstkankerman.be, auquel vous pouvez adhérer gratuitement si vous êtes atteint d'un cancer du sein. Je l'ai fait immédiatement. Je me suis même rendu avec ma femme à l'assemblée générale annuelle, qui s'est déroulée toute une journée à Malines. Et là, vous rencontrez soudain beaucoup plus d'hommes que vous n'en voyez jamais ici. Un groupe qui comprend exactement ce que c'est que de traverser une « maladie féminine » en tant qu'homme. J'essaie de mettre cela en place aux Pays-Bas également. J'essaie d'organiser chaque trimestre des rencontres numériques entre personnes dans la même situation. Les inscriptions sont minimes. Et quand il y en a, ce sont souvent des hommes que je connais déjà. Cela en dit long.

« Mais je continue quand même. Car si je ne le fais pas, qui le fera ? Je participe également à des études en tant que patient partenaire, souvent sur la qualité de vie. Par exemple : comment les hommes gèrent-ils le tamoxifène, la libido, les problèmes d'érection, ce genre de choses. Et je saisis chaque occasion pour raconter mon histoire. Dans des interviews, lors d'événements et parfois à la télévision.

L'année dernière, j'ai été invitée à participer à l'émission Het perfecte plaatje, qui mettait en scène des personnes ayant eu un cancer et portant des cicatrices visibles. Une expérience fantastique. J'ai reçu beaucoup de réactions, vraiment énormément. Ce n'est pas que l'on m'aborde dans la rue, ce n'est pas si excitant que ça, mais la portée est grande. Et je me suis dit : s'il y a ne serait-ce qu'un seul homme qui, grâce à cela, examine sa poitrine et va chez le médecin, alors cela en valait la peine.

André Pauwels (69 ans) : « J'ai toujours été un homme viril, mais depuis le traitement hormonal, je suis devenu un tendre. »

« J'avais 39 ans, deux jeunes enfants et je venais de faire construire une maison. Je travaillais comme technicien, un métier physiquement exigeant. Et soudain, je ne pouvais plus exercer mon métier. J'ai dû subir une mastectomie et l'ablation de tous mes ganglions lymphatiques. Je ne pouvais plus solliciter mon bras. Une seule petite blessure, une seule infection, et vous risquez un lymphœdème permanent. Ce n'est pas un détail, cela change votre vie. Je ne savais pas qu'un homme pouvait avoir un cancer du sein. Comme presque tous les autres hommes en Belgique.

« Tout a commencé par une petite tache rouille qui revenait sans cesse sur ma chemise. Je me disais : ce n'est rien. Une cigarette, du chocolat, un trou dans le tissu. Je ne ressentais aucune douleur, il n'y avait pas de grosseur, rien. Un matin, je me tenais nu devant le miroir et j'ai remarqué un reflet sur mon téton. Une petite goutte. Je l'ai essuyée et j'ai revu cette couleur rouille. C'est là que j'ai compris : ça venait de là. Ma femme m'a tout de suite dit : « Va chez le médecin. » Je n'avais pas le temps, le travail passait avant tout. Ce n'est que des mois plus tard, quand elle a vraiment insisté, que j'y suis allé. Après ma visite, le médecin généraliste m'a immédiatement rappelé et m'a dit : « Faites demi-tour immédiatement. Allez à l'hôpital tout de suite. »

« Vous vous retrouvez alors dans un monde où vous ne vous attendiez pas à être en tant qu'homme. J'étais dans la salle d'attente pour une mammographie et ils ont appelé : « Madame Pauwels ! » Ce n'est pas une blague. Les infirmières font ce travail presque exclusivement auprès des femmes. J'ai été littéralement placé entre les plaques, ce qui n'est pas une mince affaire avec une poitrine masculine. Et puis vous rentrez chez vous, en attendant les résultats. Quelques jours plus tard, le médecin m'a dit : « Il y a quelque chose. Il faut l'enlever. » Le mot « cancer » n'avait pas encore été prononcé. Lors de l'opération, mon mamelon a été retiré, ainsi qu'une partie du tissu glandulaire. Ce n'est qu'après l'examen que j'ai entendu le mot qui change tout : cancer du sein.

Je pensais qu'ils s'étaient trompés. « Les hommes ne peuvent pas avoir ça, non ? » Il s'agissait en fait d'un « carcinome canalaire » à un stade précoce. Cela semble rassurant, mais ce n'est pas le cas. J'ai dû subir une mastectomie totale. En soi, cela ne me posait aucun problème. Les femmes qui doivent subir une mastectomie perdent une partie de leur identité. Pour moi, c'est comme si ma voiture avait un petit accroc, mais que le moteur fonctionnait toujours. Ce qui m'a beaucoup affectée, c'est de ne plus pouvoir exercer mon métier.

« Je me souviens encore que, à peine sorti de l'hôpital, je me rendais au travail le samedi après-midi. Je refusais de laisser ma vie dérailler. Mon patron m'a proposé de passer au service commercial. J'avais l'impression d'échouer, mais c'était nécessaire. Plus tard, je me suis mis au dessin, j'ai appris à utiliser des logiciels de conception et j'ai fini par devenir directeur. J'ai occupé ce poste pendant des dizaines d'années. Pour être honnête, je dois toute ma carrière à ma maladie. Sans le cancer du sein, j'aurais probablement continué à manier des tournevis jusqu'à ma retraite.

« Ce qui m'a peut-être le plus touché, c'était la solitude. J'étais dans un service où personne ne savait comment soigner un homme après une mastectomie. »

« Ce qui m'a peut-être le plus touché, c'était la solitude. J'étais dans un service où personne ne savait comment soigner un homme après une mastectomie. Les infirmières faisaient de leur mieux, mais elles n'avaient pas de routine. J'ai vu dans le couloir une affiche d'une association de patients atteints d'un cancer du sein. J'ai frappé à la porte. La dame m'a regardé et m'a dit : « Nous n'avons rien pour les hommes. » Cela m'a fait l'effet d'un coup de poing. Je n'avais pas besoin de perruque ni de prothèse, mais je voulais savoir : qu'allait-il advenir de mon corps ? De ma sexualité ? De mon avenir ?

Ces questions sont restées sans réponse pendant des années. Jusqu'à ce que je rencontre d'autres hommes. D'abord un, puis deux. Et peu à peu, j'ai pris conscience que si nous ne faisions rien, rien ne changerait. C'est pourquoi, en 2018, avec un petit groupe de personnes dans la même situation, j'ai créé l'association Borstkankerman.be . Cela a commencé avec cinq hommes et une bière dans un café. Aujourd'hui, l'association compte cinquante membres répartis dans toute la Flandre, qui luttent activement pour la visibilité, la sensibilisation et les contacts entre personnes dans la même situation.

« Le cancer du sein chez les hommes est l'un des cancers les plus faciles à traiter, mais les hommes en meurent plus souvent que les femmes. Non pas parce que la maladie est plus agressive, mais parce qu'elle est détectée plus tardivement. En raison de l'ignorance, de la honte et du manque de dépistage. Les hommes pensent : « C'est une maladie qui touche les femmes, cela ne m'arrivera pas. » Les médecins généralistes le pensent parfois aussi. Nous connaissons des hommes qui ont été renvoyés pendant des mois. Certains n'ont pas survécu.

C'est pourquoi nous faisons ce que nous faisons. Distribuer des tracts lors de matchs de football, parler devant des étudiants en médecine, monter des pièces de théâtre. Nous nous réunissons régulièrement, souvent en petits groupes, pour parler de découverte, de sexualité, d'hérédité, de mort, etc. Cela suscite beaucoup de réactions. On remarque que les hommes ne se sentent vraiment écoutés que lorsqu'ils peuvent parler à quelqu'un qui a vécu la même chose. Actuellement, notre fondation parcourt toute la Belgique avec une exposition de photos, qui présente les portraits et les histoires de treize hommes ayant subi une ablation du sein. Notre but n'est pas de choquer, mais de confronter. Une photo aussi impressionnante marque les esprits.

« Mon traitement ne s'est pas arrêté après l'opération. Ma tumeur était sensible aux hormones, comme chez la plupart des hommes atteints d'un cancer du sein. On reçoit alors le même traitement hormonal que les femmes, qui est entièrement axé sur les femmes. Des hormones féminines, donc. De l'œstrogène. Je peux vous dire que cela détruit votre équilibre hormonal en tant qu'homme. Je suis devenu émotif, j'ai eu des bouffées de chaleur et j'ai perdu mon énergie. Ma production de testostérone a été définitivement détruite. J'ai toujours été un homme assez costaud, mais maintenant, je pleure pour un rien.

Et trente ans plus tard, je dois encore prendre quotidiennement de petites doses de testostérone pour fonctionner. Cela me coûte environ 150 euros par mois. Ce n'est pas pris en charge, car ces petites doses de testostérone sont associées aux sportifs qui souhaitent améliorer leurs performances. D'autres hommes reçoivent des injections tous les quelques mois, qui sont remboursées, mais ces pics sont dangereux pour moi : la testostérone peut nourrir à nouveau la tumeur. Cette inégalité est omniprésente. Les médicaments sont remboursés pour les femmes, mais pas pour les hommes. Nous avons intenté des procès à ce sujet. Avec succès. Et récemment, la loi a même été modifiée : il n'est plus question de « pour les femmes », mais de « pour les patients ». C'est une victoire énorme, mais cela a pris des années. »

Patrick Bastiaens (66 ans) : « J'ai toujours pensé que le cancer du sein était une maladie féminine. »

« Lorsque le médecin généraliste m'a annoncé que j'avais un cancer du sein, ma première pensée a été : je suis certainement le premier homme en Belgique à être atteint de cette maladie. Cela me semblait tellement absurde. J'avais 57 ans, je voyais déjà ma retraite approcher. Et soudain, je me suis dit : est-ce que tout s'arrête là ? J'ai eu de la chance, car je l'ai découvert par hasard. J'avais fait une mauvaise chute et j'ai dû subir une opération à l'épaule. Des tendons déchirés, une intervention qui ne se fait pas à la légère. Pour me préparer, j'ai dû passer chez le médecin généraliste pour les contrôles de routine. Je me tenais là, torse nu, et je me suis dit : tant que j'y suis, je vais lui montrer cette petite bosse, juste sous mon mamelon. Par mesure de sécurité.

Le médecin généraliste l'a examiné et est immédiatement devenu sérieux. Elle m'a demandé depuis combien de temps je l'avais et si cela me faisait mal. Je ne savais pas. C'est à ce moment-là que j'ai commencé à m'inquiéter. Elle a immédiatement appelé l'hôpital. Avec le recul, j'ai bien fait. Je n'avais vraiment pas pensé une seule seconde au cancer du sein. Je ne savais même pas qu'un homme pouvait en être atteint. Je pensais : une petite boule de graisse, rien de spécial. Peu de temps après, j'étais dans un fauteuil roulant à l'hôpital et j'ai reçu les résultats de la ponction.

« Le chirurgien m'a dit : « Je vais faire en sorte que vous puissiez voir grandir vos petits-enfants. » Cette petite phrase m'a aidé à tenir le coup. »

« Ce qui s'est passé ensuite est gravé dans ma mémoire. Je devais prévenir mes parents et mes enfants. Mes petits-enfants me sont venus à l'esprit. Qui leur raconterait plus tard qui était leur grand-père ? Je n'avais jamais éprouvé ce sentiment auparavant. La chirurgienne, une femme, l'a senti. Elle m'a dit : « Je vais faire en sorte que vous puissiez voir grandir vos petits-enfants. » Cette petite phrase m'a aidé à tenir le coup. J'ai répondu : « Apportez les scalpels. Faites ce qu'il faut. » Une semaine plus tard, mon sein gauche avait disparu. Complètement. Le ganglion sentinelle a également été retiré.

Heureusement, il était sain. Je n'ai pas eu besoin de chimiothérapie ni de radiothérapie, mais j'ai dû suivre un traitement hormonal. C'est aussi quelque chose dont les hommes parlent peu entre eux. Le traitement hormonal a un impact sur votre virilité. Vos émotions, votre corps. Je suis devenu plus émotif, j'ai eu des douleurs articulaires, des bouffées de chaleur. Des choses que l'on associe à la ménopause. Et soudain, je me suis retrouvé en plein dedans.

« J'ai toujours occupé des postes à responsabilité, au contact des gens. Je commençais tôt le matin. Après mon traitement, j'ai essayé de reprendre le travail. Les médecins m'ont dit : « Allez-y doucement. » Je voulais prouver le contraire. Je n'y suis pas parvenue. Mon corps était à bout. Après deux ou trois jours de travail, j'étais complètement épuisée. Les autres jours, je devais récupérer. Personne ne le voit, mais c'est bien là. Et personne ne demande à votre partenaire comment elle va. D'une certaine manière, elle porte aussi ce diagnostic.

« Il y avait autre chose qui jouait un rôle dans mon cas : l'hérédité. Le test génétique a révélé que j'étais porteuse d'un gène défectueux lié au cancer du sein. Mon père était également porteur de ce gène, mais heureusement, il n'a jamais développé de cancer du sein. Je peux toutefois le transmettre à mes enfants. C'est peut-être le plus difficile à accepter. Avoir un cancer est une chose, savoir que vous l'avez peut-être transmis en est une autre. J'ai réuni toute ma famille et demandé à un médecin généraliste de leur expliquer le fonctionnement de la génétique.

Ce fut une soirée émouvante. Mes enfants ont subi le test. L'un d'eux est porteur du gène. Cette nouvelle vous brise le cœur. Vous vous sentez coupable, même si vous savez que vous n'y êtes pour rien. C'est pourquoi la transparence est si importante, mais aussi si difficile. Beaucoup d'hommes n'en parlent pas. Par honte, par peur, ou même par souci de questions telles que les assurances et les hypothèques. Je comprends tout à fait, mais le silence n'aide personne.

« Lorsque j'ai rencontré d'autres hommes atteints d'un cancer du sein, je me suis senti soulagé. Des hommes qui vivent la même chose, qui comprennent sans qu'il soit nécessaire de s'expliquer. C'est ainsi qu'est né notre groupe de soutien. Petit au départ, il compte aujourd'hui une cinquantaine de membres. Nous organisons des activités, certes, mais le plus important, c'est de parler. De choses que l'on ne raconte pas facilement à ses amis. L'exposition de photos que nous présentons actuellement s'inscrit dans cette démarche. Nous voulons ainsi sensibiliser le public.

Les hommes doivent savoir ce qu'ils doivent surveiller : une bosse, un mamelon rétracté, un écoulement. Et s'ils voient ou sentent quelque chose, ils doivent consulter un médecin ! Immédiatement. J'ai dit un jour à ma femme : « Je ne veux plus qu'un seul homme meure parce qu'il ne savait pas qu'il pouvait avoir un cancer du sein. » C'est toujours ma motivation. Et quand je vois que les hommes réagissent plus vite aujourd'hui, qu'ils sont pris en charge plus rapidement, je sais que cette histoire devait être racontée. Si cette interview permet d'alerter ne serait-ce qu'un seul homme présentant des symptômes suspects, cela pourrait sauver une vie.

Une « maladie féminine » qui touche également les hommes

En tant qu'homme, vous avez plus de chances d'être frappé par la foudre que d'être atteint d'un cancer du sein. En chiffres : 0,1 %. La KWF estime qu'environ 180 hommes par an reçoivent ce diagnostic, qui est encore considéré par beaucoup comme une maladie typiquement féminine. En 2024, 178 hommes ont été touchés par le cancer du sein, contre 15 394 femmes ayant reçu le même diagnostic.

La différence réside dans une combinaison de facteurs. Les hommes ont beaucoup moins de tissu mammaire, et c'est précisément là que se développe le cancer du sein. De plus, les hormones jouent un rôle important : les hommes ne produisent pratiquement pas d'œstrogènes, alors que de nombreux cancers du sein sont justement stimulés par cette hormone. L'hérédité a un poids relativement important chez les hommes ; les hommes qui développent un cancer du sein ont souvent une prédisposition génétique. Enfin, il n'existe pas de dépistage et la sensibilisation est faible, de sorte que les hommes se font rarement examiner et que les anomalies ne sont souvent détectées que tardivement.

« Beaucoup d'hommes ignorent qu'ils ont du tissu mammaire », explique Robbert van Alphen, interniste-oncologue à l'ETZ de Tilburg. « Ils consultent donc souvent tardivement, voire trop tardivement, et leurs chances de survie sont alors plus faibles que celles des femmes. Les femmes sont très sensibilisées à l'importance d'un examen régulier de leurs seins. Je pense que les hommes pourraient également en bénéficier. Les hommes doivent examiner leurs seins de temps en temps, seuls ou avec l'aide de leur partenaire. Heureusement, les médecins généralistes sont de plus en plus sensibilisés à cette question, ce qui leur permet de détecter plus rapidement le cancer du sein chez les hommes. Soyez attentifs aux changements au niveau du mamelon ou à une déformation du sein. Ce sont des signes qui ne doivent pas être ignorés. »

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Cet article a été écrit par Ryan Claus et publié le 26 janvier dans Nieuwe Revu.

Article original : https://revu.nl/artikel/676854/borstkanker-bij-mannen-bij-de-mammografie-riepen-ze-komt-u-maar-mevrouw