Stefan Gijssels, CEO Patient Expert Center: 'Patient experts zijn een win-win voor bedrijven'

Van het nalezen van patiëntgerichte brochures, een lezing geven als ervaringsdeskundige op een congres, tot het geven van input voor mogelijke uitkomsten in klinische studies,… in heel veel situaties is de stem van de patiënt een cruciale aanvulling. Maar, waar vind je zo’n patiënt die niet alleen de ziekte aan den lijve ondervindt of ondervonden heeft, weet hoe de gezondheidszorg in België functioneert en tegelijk een goed beeld heeft van zijn of haar aandoening in het algemeen?

Betekenis geven

Er zijn heel wat mondige, gemotiveerde patiënten die iets willen betekenen voor hun lotgenoten en de zorg omtrent hun aandoening willen verbeteren. Om die mensen de kans te geven dit optimaal te kunnen doen, richtten een aantal patiëntenverenigingen onder voorzitterschap van Stefan Gijssels, zelf darmkanker-overlever, vijf jaar geleden het  Patient Expert Center op. Stefan komt uit de farma-industrie en kent als geen ander de noden van veel farma-bedrijven om patiënten te betrekken. Niet alleen farma, ook medtech, overheidsinstellingen, ziekenhuizen, verzekeraars en onderzoekscentra hebben nood aan degelijke patiënt expertise. ‘De vraag is niet bij te houden, zeker in de kankerzorg’, vertelt Stefan Gijssels, CEO van het Patient Expert Center. ‘Om die stem zo goed mogelijk te kunnen vertolken, moet zo’n patiënt niet alleen mondig zijn, maar ook weten hoe de gezondheidszorg georganiseerd is, wat de ziekte precies betekent, waar de noden zijn, wat er in de pijplijn zit aan nieuwe behandelingen, enzovoort.’ Het Patient Expert Center geeft patiënten de mogelijkheid om met een éénjarige opleiding voldoende kennis te krijgen over hun aandoening om aan deze projecten deel te nemen. ‘De opleiding omhelst een algemeen deel en een ziektespecifiek deel, alle lessen zijn online, op een vaste avond in de week. De kandidaten moeten zelf ook een rits criteria voldoen.’

Het Patient Expert Center heeft een heel systeem opgezet om deze opleidingen te organiseren en doet beroep op experten in ieder vakdomein. Toch betaalt de patiënt zelf zo goed als niets. Stefan Gijssels: ‘Klopt. Onze patient experts zijn vrijwilligers die zich willen inzetten voor hun lotgenoten. Ze willen hun steentje bijdragen aan een betere zorg rond hun aandoening. Zij hoeven niet te betalen. Wel betalen we onze lesgevers een bescheiden bedrag. Daarom doen we beroep op sponsors voor het Patient Expert Center.’ Op de website van het Patient Expert Center staan opvallend veel farmabedrijven die dit initiatief zeer genegen zijn en graag sponsoren. ‘Farma heeft zeker nood aan patient experts,’ beaamt Gijssels, ‘Er zijn meerdere formules mogelijk. Een bedrijf kan een gift doen van 10.000 Euro per jaar, en op projectbasis werken. We zijn ervan overtuigd dat alle andere partners ook financieel over de brug zullen komen. We creëren immers waarde voor alle partijen". Voorbeelden van projecten zijn het uittesten van de ontvankelijkheid van een digitale bijsluiter, informatiebrochures, feedback bij onderzoeksinitiatieven, of een buddysysteem opzetten voor patiënten. De grote vraag voor patient experts bewijst dat er nood is aan een goed geïnformeerde patiënt. ‘Dit jaar zijn we gestart met 140 nieuwe kandidaten rond uiteenlopende pathologieën,’ besluit Stefan Gijssels. Volgend jaar komen daar tientallen vrouwen en mannen met borstkanker bij.

Interesse?

Ga naar https://patientexpertcenter.be/ of stuur een e-mail voor meer info naar info@patientexpertcenter.be.

‍