Deelnemen aan studies over borstkanker

Hoe doe je dat?

Een centraal portaal helpt om studies te vinden die aansluiten bij jouw medische situatie, ook wanneer die studies in het buitenland plaatsvinden. Zo’n portaal bestaat dankzij twee pioniers: bio-ingenieur Mitchell Silva en specialist nucleaire geneeskunde Erard le Beau de Hemricourt. Meer dan tien jaar geleden richten zij Esperity op (‘hoop’ in het Esperanto). Mitchell Silva, CEO van PatientCentrics: ‘We wilden de informatie over klinische studies in België en daarbuiten op één plaats verzamelen en in begrijpelijk Nederlands en Frans aanbieden. Zo kunnen patiënten gemakkelijker nagaan welke studies bestaan en welke mogelijk interessant zijn voor hun situatie.’

Niet op de hoogte

Informatie over klinische studies is vaak sterk versnipperd. Er bestaan officiële databanken, maar die zijn niet altijd gemakkelijk toegankelijk voor patiënten. De Europese databank bevat informatie over klinische studies in verschillende landen, maar de informatie is uitgebreid en wordt in het Engels aangeboden. Ook het medische vakjargon vormt een drempel. Daarnaast zijn patiënten niet altijd op de hoogte van de mogelijkheden. Wie online zoekt, vindt niet noodzakelijk de studies die voor zijn of haar situatie relevant zijn. Dat is vooral problematisch voor mensen met een zeldzame aandoening. Misschien loopt er net over de grens een studie waaraan ze zouden kunnen deelnemen, maar zonder goede informatie komen ze daar nooit achter. Esperity is een portaal van studies over uiteenlopende ziektebeelden, met een eenvoudige zoekfunctie. Patiëntenverenigingen kunnen informatie over studies betreffende één ziektebeeld dat hen aanbelangt, vervolgens ook op hun eigen websites delen. ‘Het is ons doel om zoveel mogelijk patiënten via verschillende kanalen te bereiken, terwijl wij waken over de correcte en toegankelijke informatie’.

Meerdere motieven

Waarom willen patiënten deelnemen aan een klinische studie? Silva: ‘Dat verschilt van patiënt tot patiënt. Sommige mensen nemen deel uit altruïsme, omdat ze willen bijdragen aan de vooruitgang van de geneeskunde en toekomstige patiënten willen helpen. Anderen nemen deel om toegang te krijgen tot een experimentele behandeling.’ Niet elke studie over borstkanker is voor elke borstkankerpatiënt geschikt en een experimentele behandeling werkt niet altijd beter dan de bestaande zorg. ‘De arts moet altijd een belangrijk aanspreekpunt blijven. Patiënten hebben begeleiding nodig om te begrijpen wat deelname aan een studie inhoudt, welke voorwaarden gelden en welke risico's en mogelijke voordelen eraan verbonden zijn. Het portaal vervangt dat gesprek niet, maar het kan helpen om gerichter vragen te stellen en samen met je arts te onderzoeken of er een geschikte studie bestaat voor jou.’

Meer info:

Dr Mitchell Silvageeft een lezing over deelnemen aan klinische studies borstkanker op onzePatient Days.

Op 28/11 in Luik (https://www.pink-ribbon.be/fr/projets/journee-de-patientes) en op 5/12 in Hasselt (https://www.pink-ribbon.be/en/projects/patientendag).