Stefan Gijssels, PDG du Patient Expert Center : « Les experts patients constituent une situation gagnant-gagnant pour les entreprises »

Qu'il s'agisse de relire des brochures destinées aux patients, de donner une conférence en tant qu'expert par expérience lors d'un congrès ou d'apporter sa contribution aux résultats potentiels d'études cliniques,… dans de très nombreuses situations, la voix du patient constitue un complément essentiel. Mais où trouver un patient qui non seulement vit ou a vécu la maladie dans sa chair, mais qui connaît également le fonctionnement du système de santé en Belgique et a en même temps une bonne compréhension de sa pathologie en général ?

Donner un sens

Il existe de nombreux patients autonomes et motivés qui souhaitent apporter leur contribution à leurs pairs et améliorer la prise en charge de leur maladie. Afin de donner à ces personnes les moyens d'y parvenir au mieux, plusieurs associations de patients, sous la présidence de Stefan Gijssels, lui-même survivant d'un cancer colorectal, ont fondé il y a cinq ans le Patient Expert Center. Issu de l’industrie pharmaceutique, Stefan connaît mieux que quiconque le besoin qu’ont de nombreuses entreprises pharmaceutiques d’impliquer les patients. Outre le secteur pharmaceutique, les entreprises de technologies médicales, les institutions publiques, les hôpitaux, les assureurs et les centres de recherche ont également besoin d’une expertise solide en matière de patients. « La demande est insatiable, surtout dans le domaine des soins contre le cancer », explique Stefan Gijssels, PDG du Patient Expert Center. « Pour pouvoir faire entendre cette voix au mieux, un patient doit non seulement être capable de s’exprimer, mais aussi savoir comment le système de santé est organisé, ce que la maladie implique exactement, où se situent les besoins, quels sont les nouveaux traitements en cours de développement, etc. » Le Patient Expert Center offre aux patients la possibilité d’acquérir, grâce à une formation d’un an, les connaissances suffisantes sur leur pathologie pour participer à ces projets. « La formation comprend une partie générale et une partie spécifique à la maladie ; tous les cours se déroulent en ligne, un soir fixe par semaine. Les candidats doivent également répondre à toute une série de critères. »

Le Patient Expert Center a mis en place tout un système pour organiser ces formations et fait appel à des experts dans chaque domaine. Pourtant, le patient ne paie pratiquement rien. Stefan Gijssels : « C'est exact. Nos experts patients sont des bénévoles qui souhaitent s'engager pour leurs pairs. Ils veulent apporter leur contribution à l'amélioration des soins liés à leur pathologie. Ils n'ont rien à payer. En revanche, nous versons une modeste rémunération à nos formateurs. C'est pourquoi nous faisons appel à des sponsors pour le Patient Expert Center. » Sur le site web du Patient Expert Center, on remarque un nombre impressionnant de laboratoires pharmaceutiques qui soutiennent cette initiative et sont ravis de la parrainer. « Le secteur pharmaceutique a certainement besoin d’experts patients », confirme Gijssels. « Plusieurs formules sont possibles. Une entreprise peut faire un don de 10 000 euros par an et travailler sur la base de projets. Nous sommes convaincus que tous les autres partenaires apporteront également leur soutien financier. Après tout, nous créons de la valeur pour toutes les parties. » Parmi les exemples de projets, citons le test de la réceptivité à une notice numérique, des brochures d’information, des retours d’expérience sur des initiatives de recherche, ou la mise en place d’un système de parrainage pour les patients. La forte demande en experts patients prouve qu’il existe un besoin de patients bien informés. « Cette année, nous avons démarré avec 140 nouveaux candidats issus de pathologies diverses », conclut Stefan Gijssels. L’année prochaine, des dizaines de femmes et d’hommes atteints d’un cancer du sein viendront s’y ajouter.

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