Thérapie antihormonale : l'histoire d'une bosse et d'un choc
Inne : "Avant d'être atteinte d'un cancer du sein précurseur, je n'avais jamais entendu parler de la thérapie antihormonale. Trois jours après l'amputation de mon sein gauche, j'ai rencontré mon gynécologue. Je me souviens très bien que mon gynécologue s'est assis à mon chevet et m'a dit : "Vos glandes axillaires sont claires, ce qui réduit dans un premier temps la nécessité d'une chimiothérapie (le sein retiré nécessitait un examen plus approfondi à l'époque), mais nous vous suggérons tout de même de suivre un traitement antihormonal". Le médicament devrait éliminer tout risque de développement d'une lésion cancéreuse.
Puis la porte de ma chambre s'est refermée et je me suis retrouvée seule. Plus de pilule contraceptive, mais des médicaments antihormones pour maximiser mes chances pour l'avenir : qu'est-ce que je pouvais bien avoir contre cela ? Mais j'avais soif d'informations et j'ai commencé à chercher sur mon smartphone en tapant "médicaments antihormones et expériences". J'ai rapidement appris que le médicament antihormone qui m'avait été proposé était destiné à bloquer l'action de l'hormone féminine. Les marques connues dans cette gamme sont le Nolvadex et le Tamoxifen. J'ai moi-même opté pour le Nolvadex, car j'ai trouvé le moins d'expériences négatives à son sujet lors de mes recherches sur Google.
La thérapie a débuté en janvier 2016 et se terminera à la fin de l'année 2021. Au cours des premiers mois, j'ai personnellement ressenti peu d'inconvénients liés au médicament. Les effets secondaires possibles les plus connus sont les poussées de chaleur, l'inconfort articulaire, les modifications vaginales, la diminution du désir sexuel, les problèmes de concentration, l'insomnie et une légère prise de poids. Pour ma part, les premiers effets secondaires ne sont apparus qu'au bout de six mois et se sont d'abord traduits par des raideurs musculaires le matin : la sensation d'être un diesel qui doit se mettre en route progressivement. Mais vers midi, cette sensation de raideur disparaissait à chaque fois. J'ai également pris progressivement quelques kilos à cause du médicament.
Vers la fin de la première année, l'effet secondaire le plus grave pour moi a commencé à se manifester. Je souffrais d'endométriose. J'ai commencé à produire des quantités excessives d'ovules à cause du médicament. Ce qui a provoqué des kystes d'endométriose (endométriomes : kystes dans le(s) ovaire(s)). En conséquence, il m'est arrivé de ne pas avoir de règles pendant des mois. J'ai développé un abdomen distendu et des douleurs abdominales excessives. Depuis l'apparition de cet effet secondaire, j'ai eu du mal à traverser cette période de cinq ans. Il y a eu des mois où j'allais bien, mais aussi de longues périodes où je n'avais pas de règles et où je luttais contre de fortes douleurs abdominales. Les médicaments anti-hormones m'ont également rendue très émotive à certains moments et ont amplifié certains sentiments.
Je suis heureuse de ne plus avoir à prendre de médicaments antihormonaux depuis un an et demi et que mon corps se soit rétabli. Bien sûr, je reprendrais ces médicaments, car je ne veux en aucun cas retomber malade. Voir mes enfants grandir était l'objectif principal pour moi depuis le tout début. Ils avaient 4 et 6 ans lorsque je suis tombée malade. Depuis, j'ai vécu tant de moments merveilleux avec eux. Mais je n'oublierai jamais la misère que j'ai connue à cause des médicaments anti-hormones.
Vos proches vous disent souvent "tu n'as pas vraiment eu de cancer" ou "tu ne devrais pas te plaindre, tu es encore là, tout est derrière toi, ils t'ont quand même rafistolé". De tels propos sont évidemment déplacés. Les personnes qui ne savent pas ce qui est ou a été feraient parfois mieux de garder pour elles leurs opinions non sollicitées. Le DCIS est traité comme un cancer du sein et aucun médecin ne vous garantit une guérison totale. J'ai appris à vivre avec cette peur et cette incertitude après un certain temps, mais je devrai toujours apprendre à vivre avec le fait que j'ai été affectée dans ma féminité à la fois intérieurement par les médicaments anti-hormones et extérieurement par les interventions chirurgicales elles-mêmes (amputation et reconstruction)".
Pour en savoir plus
Critique de livre : On the touch, sexuality after cancer (en anglais)
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