Journée des maladies rares : "Notre médicament n'a été testé que sur des femmes".

La part du lion (plus de 70 %) des maladies rares est constituée de maladies métaboliques héréditaires ou congénitales, dont la plus connue est la mucoviscidose, ou muco en abrégé. Cette maladie touche environ une personne sur 3 000, ce qui reste relativement élevé pour une maladie rare. Il existe des maladies beaucoup plus rares, comme l'amyotrophie spinale (SMA), qui touche moins d'un nouveau-né sur 30 000. La SMA est devenue plus ou moins connue avec la petite Pia, pour laquelle des fonds massifs ont été collectés en 2019 afin de payer un traitement coûteux.

C'est un problème majeur pour toutes les maladies rares : elles touchent si peu de personnes que les traitements sont à peine mis au point, et s'ils le sont, leur coût est souvent prohibitif. Les fonds consacrés à la recherche pour élucider les maladies et mettre au point des thérapies appropriées vont d'abord aux affections qui touchent un plus grand nombre de personnes, de sorte qu'un plus grand nombre de personnes puissent être aidées. Par conséquent, les connaissances approfondies sur les maladies rares font souvent défaut. De plus, pour tester un nouveau médicament, il faut disposer d'un grand nombre de patients atteints de la maladie, ce qui n'est pas le cas non plus.

Moins de 1 % de tous les cancers du sein

Le cancer du sein chez l'homme est également une maladie rare. En Belgique, une centaine d'hommes sont diagnostiqués chaque année, contre 11 000 femmes. Cela représente moins de 1 % de tous les diagnostics de cancer du sein. Le diagnostic est souvent posé tardivement, car ni les hommes ni les prestataires de soins de santé ne pensent au cancer du sein lorsqu'un changement suspect se produit dans un sein. Par conséquent, le diagnostic est parfois posé tardivement et les taux de survie diminuent. Par ailleurs, les hommes reçoivent le même traitement que les femmes atteintes d'un cancer du sein parce que la recherche scientifique sur le cancer du sein chez l'homme est insuffisante. Un homme sur trois ne recevrait pas le traitement adéquat, selon une étude de l'EORTC (Organisation européenne pour la recherche et le traitement du cancer) intitulée "International Male Breast Cancer Programme" (Programme international sur le cancer du sein chez l'homme), bien que des efforts soient déployés pour changer cette situation.

L'organisation à but non lucratif Breast CancerMAN déploie également des efforts pour lutter contre ce cancer rare. Ce groupe de pairs ne ménage pas ses efforts pour sensibiliser les hommes à leur maladie, afin qu'ils consultent un médecin à temps s'ils remarquent quelque chose d'anormal.

Un sujet encore tabou

Patrick, un homme ayant des antécédents de cancer du sein, raconte. "Si je demandais à 100 hommes s'ils pouvaient avoir un cancer du sein, 50 me riraient au nez", dit-il. "Nous voulons changer cela avec l'association de patients Breast CancerMAN asbl". Comme ses pairs de l'asbl, Patrick a également été très choqué lorsqu'on lui a diagnostiqué un cancer du sein. "On se sent très seul, car les hommes n'en parlent pas. Outre le tabou, il y a aussi beaucoup d'inégalités auxquelles nous voulons remédier. Par exemple, la mammographie de dépistage n'est pas entièrement remboursée pour les hommes, et il en va de même pour certains médicaments. Pour les femmes atteintes d'un cancer du sein, le taux de survie après cinq ans est supérieur à 90 %. Pour les hommes, il n'est que de 85 %. Avec notre association de patients, nous espérons donc sauver des vies. En sensibilisant les gens et en faisant comprendre au gouvernement qu'il y a une inégalité.

"On se sent très seul car les hommes n'en parlent pas. Outre le tabou, il y a aussi beaucoup d'inégalités."

Le conseil du cancer du seinMAN asbl a mis en place un projet de sensibilisation dans lequel les problèmes des hommes atteints de cancer du sein sont abordés. Il s'agit également de favoriser les contacts entre les patients. "Nous n'avons pas encore de dépliants dans tous les hôpitaux. Comment est-ce possible, si toutes les infirmières ne savent pas qu'on peut aussi avoir un cancer du sein en tant qu'homme ?

Les hommes ne parlent déjà pas facilement de leurs sentiments, ni, par exemple, des effets secondaires désagréables du traitement hormonal qu'elle doit souvent prendre pendant des années. "Par exemple, je suis devenue incroyablement émotive et, en tant qu'ancienne dure à cuire, j'ai toujours trouvé cela très ennuyeux. Mais votre sexualité en pâtit également. On ne plaisante pas avec ça au café, mais cela affecte votre relation."

Le 29 février (le 28 février les années non bissextiles) est la Journée internationale des maladies rares.