Davina Simons : Une double mastectomie à 21 ans

Bonjour. Je suis Davina, ravie de vous rencontrer.

23 ans, étudiante en droit à Anvers (UGent), bonne vivante avec un angle mort, passionnée de course à pied, de paillettes, de rouge à lèvres, de princesses Disney et de Nutella, porteuse du gène BRCA1 et depuis le 19 décembre 2017 fière propriétaire d'une paire de nouveaux seins en devenir.

Un peu d'histoire d'abord. Ma mère a déjà dû lutter deux fois contre le cancer du sein. La première fois en 2006, il a récidivé en 2015. On lui a alors conseillé de faire un test génétique. Celui-ci a révélé qu'elle était porteuse du gène BRCA1. D'accord, le gène BRCA1. Qu'est-ce que cela signifie exactement ? Environ 85 % de risques de développer un cancer du sein et environ 60 % de risques de développer un cancer de l'ovaire. C'est dire... C'est beaucoup trop.

Il y avait 50 % de chances qu'elle nous ait transmis le virus, à ma sœur et à moi. Nous avons donc immédiatement décidé de nous faire dépister nous aussi. J'avais 20 ans à l'époque.

Avec ma sœur, je me suis rendue à l'hôpital le 8 décembre 2015 pour connaître les résultats de nos tests. J'ai été autorisée à entrer la première. Mon test était positif. Lap. "D'accord. Et maintenant ?" Telle a été ma première question. J'avais décidé à l'avance que j'opterais pour une double mastectomie préventive, et j'ai donc immédiatement voulu savoir quelles étaient les options et comment tout cela se passerait maintenant.

Je suis retourné à l'extérieur, ma sœur est entrée. Elle est revenue dehors en pleurant. "Je ne l'ai pas, tu l'as hein ?". Oui, c'est vrai. Je n'ai pas versé une larme, je l'ai prise dans mes bras, je lui ai dit que j'étais content qu'elle ne l'ait pas et nous sommes allés ensemble dans un bon restaurant. Pour fêter le fait qu'elle ne l'avait pas et pour fêter le fait que je l'avais mais que j'allais faire quelque chose pour y remédier. Nah.

J'ai toujours été très ouverte sur le cancer de ma mère, sur le fait que nous allions faire le test et donc aussi sur ma propre anomalie génétique. Mes amis proches étaient donc au courant du test et ils ont vécu avec moi jusqu'au résultat du test. Le ⁸ décembre 2015, j'ai reçu des messages de tout le monde disant "Alors ?", "Comment c'était ?". Je l'ai dit à tout le monde immédiatement. Certains étaient très choqués et j'avais l'impression que mon entourage avait parfois plus de mal que moi. J'ai tout de suite dit ce que je faisais et qu'ils pouvaient me demander tout ce qu'ils voulaient et dire tout ce qu'ils voulaient. Il me semblait important d'en parler ouvertement et honnêtement, tant pour mon entourage que pour moi-même. Au bout d'un moment, il y a même eu des plaisanteries à ce sujet et maintenant on parle de mes seins comme du temps qu'il fait ou d'un dîner. Pas de tension, pas de tabous. On le fait, c'est tout.

Bon, mais alors, cette double mastectomie. Je suis immédiatement allée à la bibliothèque pour louer des livres sur la reconstruction mammaire afin de m'informer correctement. J'ai rendu visite au chirurgien esthétique de ma mère, j'ai cherché des informations sur internet,... C'était plus difficile que je ne le pensais. Il y a tellement d'informations, mais en même temps si peu. On lit aussi beaucoup de choses différentes et je n'ai trouvé personne de mon âge qui ait vécu quelque chose de similaire.

Après un certain temps, je me suis retrouvé avec le professeur Phillip Blondeel à l'UZ Gent. J'ai tout de suite eu un bon pressentiment. Il allait être le bon. Nous avons opté pour la pose d'expanseurs et ensuite pour une reconstruction par lipofilling, de sorte que j'ai des seins avec mes propres tissus comme résultat final.

Le 16 mai 2017, un jour après mon ^21e anniversaire, nous avons fixé la date de mon opération : 19 décembre 2017. Joli cadeau d'anniversaire pour moi-même, ne pas tomber malade et une paire de nouveaux seins sains. Haha. ESPAGNOL !

J'ai immédiatement créé un compte à rebours sur mon téléphone portable. Mon grand-père ne comprenait pas comment je pouvais compter si joyeusement jusqu'au jour où mes seins tomberaient, mais j'ai vu cela comme quelque chose de positif, comme un cadeau. Je SAIS que je suis génétiquement chargée et que j'ai donc la chance d'avoir une longueur d'avance sur le cancer du sein. Ma mère ne le savait pas, elle n'avait pas ce choix et elle est tombée malade deux fois. Je ne vais pas tomber malade, c'est génial, non ?

Pendant ce temps, le compte à rebours avance. Quelques jours avant ma mastectomie, je suis allée prendre des photos de mes "anciens" seins avec Lieve Blancquaert, pour les inclure dans De Breastkankerbijbel (La Bible du cancer du sein). Il s'agit d'un livre qu'elle a réalisé avec Barbara Debusschere et auquel j'ai également collaboré. Cette séance photo était fantastique, merci Lieve. C'est un beau souvenir de mes anciens seins et cela m'a aidée à dire au revoir à mon ancien corps et à le refermer sur moi-même. J'étais maintenant tout à fait prête.

Puis il est enfin arrivé, le 19 décembre 2017. J'étais très calme ce matin-là. Ma meilleure amie m'a emmenée à l'hôpital, c'était un trajet en voiture amusant. Je me suis laissée bercer par la radio.

Mon opération s'est bien déroulée et je me suis sentie soulagée lorsque j'ai regagné ma chambre. Les infirmières m'ont aidée à enfiler mon pyjama Minnie Mouse avec des paillettes et ma mère m'a peint les ongles. Pour mon opération, je devais enlever mon vernis à ongles et il était hors de question que je reste à l'hôpital sans lui. #stylish

Les jours qui ont suivi ont été marqués par un grand nombre de visiteurs ; je n'étais jamais seule, au sens propre comme au sens figuré. J'étais vraiment entourée d'un réseau fantastique. Mes amis ont également fait en sorte que ma chambre d'hôpital soit la plus jolie de tout l'hôpital. Des ballons en surnombre à l'arbre de Noël en carton pour ma table de chevet, en passant par une guirlande de paillettes pour mon chevet.

J'ai également reçu des tas de jolis cadeaux, allant d'une boîte à paillettes personnalisée contenant une peluche de licorne à des pots de Nutella. Mes six meilleures amies avaient même créé un véritable "Boob Book", avec une page contenant un message et des photos d'à peu près tous mes proches. Le plus beau cadeau que j'ai jamais reçu. J'ai pleuré à chaudes larmes.

De plus, j'ai été inondée de messages doux et de cartes. Même Natalia avait posté une photo de nous sur Instagram pour m'encourager. Tout ce soutien fait chaud au cœur. Soulagée et reconnaissante, c'est ainsi que je me suis sentie.

Entre-temps, nous en sommes à presque dix mois et trois opérations. L'année a été difficile. Combiner une mastectomie et une reconstruction avec une maîtrise en droit, ce n'est pas une mince affaire. Haha. J'ai miraculeusement réussi à passer tous mes examens cette année universitaire, même si j'ai dû me remettre de mes opérations pendant mes périodes d'examen.

Cela n'a pas été facile et il me reste encore beaucoup à faire, mais j'essaie de voir les choses de la manière la plus positive possible. Le 4 décembre, ma prochaine intervention chirurgicale est prévue. Entre-temps, je fais un stage, je rédige ma thèse et je cours à nouveau 10 kilomètres. Tout va bien.

Bien sûr, il m'arrive aussi d'avoir des journées de merde, cela reste ce que c'est, bien sûr. J'ai trouvé très frustrant de ne pas pouvoir marcher pendant un certain temps, d'être dépendante des autres, de devoir être prise en charge, de ne pas pouvoir étudier pour mes examens comme je le voulais, de devoir voir ces cicatrices dans le miroir tous les jours. Mais tout cela l'emporte sur le soulagement que j'éprouve à l'idée que ces deux bombes à retardement qu'étaient mes seins ont maintenant disparu. Et cela ne peut que s'améliorer, il n'y a qu'un seul chemin à suivre : le haut !

Voilà donc mon histoire en quelques mots. Pour ceux qui veulent rester au courant de mon aventure avec les seins ou pour ceux qui veulent tout savoir en détail, j'ai créé un blog "Fake boobs, real smile" (faux seins, vrai sourire).

Je voulais faire quelque chose de positif avec ma charge génétique et en faire une belle histoire. C'est pourquoi j'ai créé un blog où j'écris sur mes aventures mammaires. En partageant mon histoire, je souhaite que ce sujet soit discuté, que d'autres femmes dans ma situation se sentent concernées et que j'en tire quelque chose d'"amusant" pour moi-même.

Je voudrais encore dire une chose à toutes les femmes confrontées d'une manière ou d'une autre au cancer du sein : je n'ai pas été malade moi-même et chaque histoire et chaque femme est différente, mais vous n'êtes pas moins une femme parce que vous n'avez plus de seins (pendant un certain temps) ou lorsqu'ils sont "en cours". Être une femme, c'est bien plus que des seins, vous êtes toutes belles.

Avec beaucoup d'amour,

Davina

Davina a écrit cet article de blog pour nous en 2018. Aujourd'hui, elle a obtenu son diplôme et travaille comme avocate. Le 10 septembre, elle aura un dernier lipofilling*. Ensuite, elle se fera tatouer un autre téton.

Le lipofilling est une technique qui consiste à prélever de la graisse à un endroit donné - par exemple au niveau de l'abdomen ou de la cuisse - et à la réinjecter à un autre endroit. Après une reconstruction mammaire, le lipofilling est utilisé pour améliorer le résultat ou réduire la douleur.