Lecture : le manuel du cancer du sein - Anna van Wittenberghe

Un manuel de témoignages captivants

Le titre "The Breast Cancer Handbook" est très bien choisi. Il s'agit d'un manuel riche en données médicales et en résultats d'études scientifiques sur le cancer du sein. Ainsi, tous les thèmes pertinents et les sujets possibles sont abordés sans tabou : qu'est-ce que le cancer du sein ; comment examiner ses seins ; quels sont les traitements disponibles ; comment partager la nouvelle avec son entourage ; quels sont les effets secondaires des traitements ; comment reprendre le travail pendant ou après un cancer du sein ; comment le cancer du sein affecte-t-il la sexualité,...

Au fil des chapitres, vous rencontrez 15 pairs, dont 14 femmes et un homme. Il s'agit d'un groupe mixte. Il y a des personnes qui ont été touchées par le cancer du sein à un jeune âge et d'autres à un âge plus avancé. Elles partagent leur histoire et donnent un aperçu de la façon dont elles ont traversé le processus avant, pendant et après le traitement. Par exemple, il y a l'histoire courageuse de Ronald qui a été diagnostiqué avec un cancer du sein à l'âge de 46 ans. Son histoire traite de la peur d'une prédisposition héréditaire à la maladie, des traitements et de l'absence de protocoles pour les hommes. Ce dernier point en particulier en fait une histoire très intéressante à lire. En effet, elle montre que le cancer du sein ne touche pas que les femmes.

Le témoignage qui m'a le plus touché est celui de Monique. Elle a été confrontée au cancer du sein pour la première fois à 48 ans. Quatre ans plus tard, elle a été confrontée à un cancer du col de l'utérus et de nouveau à un cancer du sein à 64 ans. Deux ans plus tard, on lui a annoncé que des métastases avaient été découvertes, ce qui la rendait malheureusement incurable. C'est une terrible nouvelle. Monique, son mari et ses enfants étaient évidemment sous le choc d'une nouvelle mauvaise nouvelle, mais ils ont fait tout ce qu'ils pouvaient pour continuer à voir le positif dans tous ces revers. Car le mari de Monique est lui aussi gravement malade, il est atteint d'une BPCO1^en phase terminale. Ils ont donc tout organisé pour que les enfants sachent quoi faire le moment venu. Les petits-enfants vivent en Belgique et ne viennent donc pas souvent, mais leurs visites font beaucoup de bien et procurent même des petits moments de rire. Je me souviens par exemple de leur petite-fille de 11 ans qui avait dessiné une dame avec un sein au milieu de la poitrine. Après avoir regardé le dessin pendant un long moment, l'autre petite-fille de 10 ans a dit : "Grand-mère, demande au médecin de te mettre un sein au milieu, ce sera beaucoup plus joli que maintenant". (rires) Je pense que la façon dont Monique et sa famille ont géré tout cela est vraiment admirable. C'est l'histoire d'une femme ET d'une famille que l'on ne peut que respecter".

Le "nouveau moi

"Les passages sur les effets du traitement, à savoir l'énorme fatigue, et la réintégration au travail m'ont rappelé de nombreux souvenirs. D'une part, des moments positifs, comme celui où l'on peut reprendre la route familière pour se rendre au travail pour la première fois après de nombreux mois. D'autre part, ces sujets évoquent également des souvenirs plus négatifs, comme lorsque, pour la énième fois, vous foncez tête baissée dans le mur parce que quelque chose ne fonctionne plus comme avant. Par exemple, je me souviens d'une fois où je donnais une thérapie à un patient à mon travail² et où je n'arrivais pas à trouver les mots justes dont j'avais besoin. Ou encore le moment où j'ai dû arrêter la danse en ligne parce que je ne me souvenais plus des pas à cause de la chimio-cervelle. Vous essayez de reprendre votre vie en main après la période difficile du diagnostic et du traitement. Mais ce n'est pas simple, surtout lorsque, comme moi, vous étiez une femme très active, vive et pleine d'entrain, qui pratiquait de nombreux sports et appréciait tous les défis possibles en matière de loisirs.

Il y a un temps avant et un temps après le cancer du sein". Cette citation m'a marquée parce qu'elle est non seulement très belle, mais aussi très difficile. Lorsqu'on vous diagnostique un "cancer du sein", vous savez que rien ne sera plus jamais comme avant. Et si vous voulez survivre, vous devrez dire au revoir à votre "ancien moi" et apprendre à connaître, accepter et embrasser votre "nouveau moi". C'est une tâche qui n'est pas facile et avec laquelle je me bats encore souvent aujourd'hui. L'"ancienne Annette" était quelqu'un qui avait un agenda débordant et qui était inlassablement prête pour tout le monde, tant sur le plan privé que professionnel. Par exemple, après ma propre garde, je prenais également en charge celle d'un collègue malade lorsqu'aucun remplaçant n'avait encore été trouvé. La "nouvelle Annette" doit veiller à ce que son agenda privé et son agenda professionnel soient bien alignés, car l'effort physique ne fonctionne plus aussi bien et je dois prévoir le repos nécessaire. L'"ancienne moi" ne se mettait jamais en avant, alors que la "nouvelle moi" doit le faire pour rester en phase avec notre société trépidante".

Un point de vue terre-à-terre

"Pendant la lecture, je n'ai jamais vraiment ressenti d'émotion. Le livre ne m'a pas fait pleurer, mais je ne pense pas que ce soit son objectif. Il vise principalement à transmettre des informations sur le cancer du sein d'une manière terre-à-terre, claire et médicale ou scientifique. Toutes les études possibles sont présentées en détail et des statistiques sont présentées pour clarifier certains points, comme les caractéristiques des tumeurs chez les femmes et les hommes. En outre, j'ai trouvé instructif de pouvoir à nouveau lire les informations correctes sur les examens que j'ai moi-même subis, tels que le scanner, l'ostéodensitométrie et l'imagerie par résonance magnétique. À l'hôpital, on m'a donné ces explications, mais sur le moment, on ne les entend qu'à moitié, tant on est submergé par tout ce qui se passe. On trouve aussi régulièrement des astuces et des conseils qui se distinguent par leur couleur dans le livre, comme l'astuce de la goutte de laurier qui atténue l'odeur et le goût de la chimiothérapie. L'auteur du livre souhaite que le lecteur ait une bonne idée de ce à quoi il peut s'attendre lorsqu'il est confronté à la maladie. Les témoignages d'autres malades sont également présentés sous un angle plus terre-à-terre. Bien que je préfère lire des histoires plus émouvantes, les récits des compagnons d'infortune m'ont marquée.

Il est important de mentionner que le livre renvoie souvent à certains organismes pour plus d'informations et de soutien. Ce faisant, il traite principalement des organismes néerlandais³ et ne couvre pas de nombreuses organisations belges. En outre, le système d'assurance maladie fonctionne différemment aux Pays-Bas et en Belgique, de sorte que le livre est peut-être, à certains moments, plus axé sur nos voisins du nord. Je m'y attendais déjà un peu, car Anna van Wittenberghe est une écrivaine néerlandaise".

Hautement recommandé

"Ce livre est certainement recommandé aux conseillers, aux professionnels, aux amis et à la famille qui souhaitent soutenir les patientes atteintes d'un cancer du sein dans leur parcours. En ce qui concerne les patientes elles-mêmes, je recommanderais de ne lire que les chapitres dont vous pensez avoir besoin ou que vous aimez lire. Pour ma part, je ne suis pas encore certaine qu'il soit utile de connaître tous les scénarios possibles dès le début du parcours. Personnellement, je pense que cela ne fait qu'accroître une anxiété qui n'a peut-être même pas lieu d'être. Néanmoins, le fait de tout savoir, de l'aiguille au fil, peut en fait mieux guider certaines personnes. C'est un choix qu'il appartient à chacun de faire.

Il s'agit d'un manuel très intéressant qui contient de nombreux moments et histoires reconnaissables. De plus, le langage terre-à-terre fait en sorte que tout cela est un peu plus éloigné de vous, ce qui peut parfois être un avantage. Tous les sujets sont abordés de manière approfondie et aucun tabou n'est négligé. Tous ceux qui sont confrontés à la maladie ou qui souhaitent en savoir plus sur le sujet sont au bon endroit avec ce livre".

¹ Annette est éducatrice/chargée de projet dans un centre de réadaptation pour enfants et adolescents. Elle est à la retraite depuis le 1er mai, mais reprendra son travail un jour par semaine à partir de septembre.

² La BPCO est une maladie pulmonaire dans laquelle les poumons sont endommagés. Vous avez moins d'oxygène et vous avez plus de mal à respirer. Par conséquent, vous avez moins d'énergie. Des choses normales comme monter les escaliers, faire des courses ou s'habiller peuvent être difficiles. L'abréviation BPCO signifie maladie pulmonaire obstructive chronique. Source : https://www.longfonds.nl/longziekten/copd/wat-is-copd

Toutes les organisations utilisées dans le livre se trouvent dans l'annexe, classées en fonction de ce que l'organisation a à offrir dans le cadre d'une question ou d'un thème particulier. Les organisations les plus courantes sont www.borstkanker.nl, www.voedingskankerinfo.nl, www.boogstudycenter.nl, www.kankerspoken.nl, www.knowyourlemons.com, www.kenniscentrumkanker.nl, www.pinkribbon.nl, www.allesoverkanker.be, www.pink-ribbon.be et www.kanker.be.