Cancer génétique : l'histoire de Giuseppina

Une histoire de famille

"Appelez-moi Pina", dit-elle, car c'est ainsi qu'on me connaît et c'est ainsi que je me présente lorsque je rencontre des personnes avec lesquelles j'aimerais entrer en contact. Depuis des générations, ma famille a des antécédents de cancer du sein. Ma mère en est également décédée et c'est à cette époque que nous avons tous appris qu'il s'agissait d'un cancer génétique, héréditaire, de type BRCA2. Nous étions cinq filles à la maison et deux de mes sœurs ont également été diagnostiquées avec ce gène BRCA2.

Une histoire extraordinaire

Le diagnostic de mon cancer du sein a été posé il y a 19 ans. Les médecins ont immédiatement établi un lien génétique. Ils n'ont pas pu confirmer qu'il s'agissait du gène BRCA2, mais ils ont pu confirmer qu'il y avait un facteur héréditaire en jeu : j'étais porteuse d'une mutation génétique qui n'était pas encore connue ou décrite. J'habite à Liège, mais en raison de ce diagnostic, je participe à un programme de recherche à l'Institut Jules Bordet à Bruxelles. Cette recherche est toujours en cours... Tous les 10 ans, ma mutation génétique est analysée pour mieux la comprendre et anticiper la prise en charge des personnes porteuses de la même mutation.

Choisir la vie

Malheureusement, un cancer multifocal a été détecté dans un sein, et j'ai donc commencé une chimiothérapie. Plus tard, il a fallu enlever non seulement le sein atteint, mais aussi l'autre sein sain. À l'époque, c'était tout à fait exceptionnel et peu d'hôpitaux pratiquaient cette opération. À l'époque, l'accent était mis moins sur la prévention que sur l'épargne des parties saines. C'est le professeur Nogaret qui m'a soignée et il a voulu me donner plus de certitudes : toutes les décisions préventives et curatives que nous avons prises ensemble se sont avérées rétrospectivement être le bon choix pour moi.

Près de 20 ans plus tard, je profite pleinement de ma vie de famille. Trois enfants n'ont pas encore quitté le nid parental, ils sont tous étudiants à l'Université de Liège. Je reste présente et disponible en tant que mère, mais j'ai aussi développé mes propres activités à côté. J'ai eu la chance de fonder une famille avant la maladie. Au moment du diagnostic, j'étais mariée et mère de quatre jeunes enfants. Cela m'a permis de mettre ma carrière entre parenthèses pour me consacrer pleinement à ma santé et à ma famille.

Au moment de l'ablation controlatérale de mes seins, et donc aussi de l'ablation préventive du sein sain, j'ai subi une ovariectomie préventive et également une ovariectomie, une autre décision que je ne regrette certainement pas.

Ensuite, il y a eu la radiothérapie, j'ai pris le médicament Herceptin pendant un an, et enfin l'hormonothérapie a suivi. J'ai d'abord pris de l'Arimidex pendant 5 ans, puis du Femara pendant 5 ans. Cette dernière partie, la prolongation de l'hormonothérapie jusqu'à 10 ans, s'est produite à nouveau dans le cadre d'une étude innovante à l'Institut Jules Bordet. A l'époque, ce type de traitement était recommandé pour 5 ans, aujourd'hui il est prolongé à 10 ans dans certains cas suite aux conclusions de l'étude à laquelle j'ai participé.

Je le répète, de bonnes décisions et des progrès scientifiques m'ont amené là où je suis aujourd'hui.

Partager des histoires d'espoir

Pourtant, j'étais très déprimée après la chimiothérapie et j'envisageais l'avenir de manière sombre. Ce fut une période très difficile. Le fait d'avoir perdu mes deux seins a certainement joué un rôle, mais je m'inquiétais surtout de la santé de mes deux sœurs porteuses du gène BRCA2.

Pourtant, à l'hôpital, le lendemain de ma double mastectomie, j'ai trouvé une lueur de réconfort. J'ai reçu la visite d'une femme de l'organisation à but non lucratif Vivre comme Avant, qui m'a donné de l'espoir et du courage pour l'avenir. Je la revois encore à mon chevet, m'expliquant qu'elle était en rémission depuis 7 ans et qu'elle se portait bien. Puis elle m'a donné mes premières prothèses post-opératoires. Quel cadeau pour moi et pour ma féminité ! Je me souviens encore de l'image de cette femme : souriante, belle et bien habillée. Croyez-le ou non, je revois souvent ces couleurs devant moi et je considère toujours ce moment comme un tournant essentiel. Ensuite, j'ai compris qu'en plus des soins médicaux, je devais rechercher le contact humain avec d'autres patients pour sortir de la vallée.

Dès le départ, j'étais donc convaincue que l'écoute et l'échange de points de vue contribueraient à mon rétablissement. Pourtant, je me sentais très déprimée. À la même époque, une de mes sœurs, porteuse du gène familial, est décédée d'un cancer du sein. Ce fut un choc terrible pour moi et le début d'une grave dépression.

Néanmoins, j'ai ensuite rejoint deux groupes, aujourd'hui disparus. L'un à Liège avec un groupe qui s'était formé à l'initiative de la Fondation contre le cancer. Et aussi aux Essentielles, un groupe international (principalement en France mais aussi à Bruxelles), où j'ai eu des contacts et des conversations incroyables ! Des rencontres avec des familles et de véritables amitiés qui nous ont aidés à comprendre notre propre maladie ou celle d'un conjoint ou d'un proche.

L'histoire d'une reconstruction innovante

J'y ai également appris à mieux connaître les différentes techniques de reconstruction mammaire disponibles au niveau international. En Belgique, on ne parlait pas ou peu de la technique DIEP. Pourtant, j'étais convaincue que c'était le traitement qu'il me fallait. J'ai finalement pu me faire reconstruire à Gand, dans le seul hôpital belge qui, à l'époque, pouvait réaliser ma reconstruction DIEP bilatérale. L'opération a été très longue et le processus épuisant, mais là encore, la décision s'est avérée très judicieuse. Plusieurs années plus tard, je suis toujours satisfaite et heureuse de ce choix. Malheureusement, cette technique innovante n'était pas encore reconnue par l'INAMI à l'époque. J'ai économisé pendant un an pour payer ma reconstruction.

Heureusement, beaucoup de choses ont changé entre-temps pour les patients. Les interventions chirurgicales sont désormais remboursées par la caisse d'assurance maladie, alors qu'auparavant leur coût constituait un véritable obstacle pour la plupart d'entre nous.

Le bénévolat, une solution gagnante pour les patients et les ex-patients

J'ai donc tout connu en termes de prestation de soins de santé, de progrès médicaux, de partage d'expériences...

Très vite, j'ai espéré que mes expériences et la dynamique positive des réunions du groupe me permettraient d'aider d'autres patients à aller de l'avant. Le bouche à oreille a joué un rôle important. Les femmes ont conseillé aux membres de leur famille à qui on avait également diagnostiqué un cancer du sein : "Allez voir Pina, appelez-la, elle peut vous aider et vous conseiller".

J'ai donc rejoint l'asbl Vivre comme Avant, dont le siège est à Bruxelles. Toutes nos bénévoles ont elles-mêmes traversé et surmonté un cancer du sein. Ces femmes rendent visite aux patientes qui ont subi une intervention chirurgicale. Notre association en Wallonie et à Bruxelles est mieux comparée à Breast Cancer Flanders. Les deux asbl sont également partenaires et reconnues par la Fondation contre le cancer (cancer.be).

Je suis heureuse que les contraintes de la pandémie s'estompent, de sorte que les contacts soient à nouveau possibles, que nous puissions à nouveau rendre visite aux patients opérés dans ma région et leur offrir de l'espoir et notre expérience. En attendant, je suis restée en contact téléphonique pour les écouter et les soutenir dans la mesure du possible.

Mon témoignage a donc une fin heureuse : je suis en rémission, je me sens bien dans mon corps et dans ma vie. Je peux même dire que j'apprécie la vie plus qu'avant.

Hérédité, prévention et confiance en l'avenir

Enfin, je m'occupe de ma fille.

Mes deux nièces, filles de mes sœurs porteuses du gène BRCA2, ont été dépistées à l'âge de 20 ans. En fonction de leurs résultats personnels, elles suivent un programme de prévention adapté.

Comme je ne suis pas moi-même porteuse du gène BRCA2, ma fille ne l'est pas non plus. Mais elle fait l'objet d'un dépistage préventif pour mon gène spécifique, au sujet duquel des recherches scientifiques sont en cours.

Il est préférable d'éviter les mammographies chez les jeunes filles à haut risque, mais ma fille a reçu des codes spécifiques pour les "patients à haut risque" afin de bénéficier d'examens IRM annuels remboursés à partir de l'âge de 30 ans.

Ce n'est pas facile pour ces jeunes, mais en tant que mère et tante, j'essaie de leur faire comprendre qu'il n'y a pas d'autre choix : la prévention est le choix le plus important et le plus juste.

Je sais aussi que les personnes porteuses d'un gène rare se retrouvent souvent seules face à la majorité des autres patientes atteintes d'un cancer du sein. C'est pourquoi, dans mon cas, je trouve encore plus nécessaire de témoigner et de rester disponible pour échanger. Je me suis informée auprès de mes médecins et lors des réunions de groupe dont j'ai déjà parlé, mais en plus, j'ai aussi reçu de nombreuses réponses à mes questions par le biais de groupes Facebook fermés spécifiques aux personnes porteuses de mutations génétiques, tels que BRCA1, BRCA2, PALB2 et Mastectomie préventive.

Après ce long voyage, j'en suis arrivée à cette conclusion : aucun patient n'est seul. Ouvrez-vous au contact humain, la vie vaut la peine d'être vécue et vous l'apprécierez encore plus après.

Avec espoir et en pensée, je suis avec vous tous.

Pina.

Interview par Marie Paule Lecart