Étude novatrice sur la volonté des Belges de subir un test de dépistage des gènes du cancer du sein

Cancer du sein héréditaire et statut de porteur

5 à 10 % de tous les cancers du sein sont causés par un gène du cancer du sein : il s'agit d'altérations de certains gènes. Actuellement, une douzaine de gènes du cancer du sein ont été identifiés. Ils augmentent le risque de cancer du sein à des degrés divers.  

Deux gènes du cancer du sein se distinguent : BRCA1 et BRCA2 augmentent le risque de cancer du sein de 60 à 80 %. Selon des recherches internationales, entre 0,3 % et 0,5 % de la population européenne est porteuse du gène BRCA1 ou BRCA2. En Belgique, on estime que 33 000 à 55 000 personnes sont porteuses de l'un ou l'autre gène (= 0,3 % à 0,5 % de 11 millions d'habitants). Au moins la moitié d'entre elles ne le savent tout simplement pas.

Ces gènes augmentent non seulement le risque de cancer du sein chez la femme de 60 à 80 %, mais aussi le risque de cancer de l'ovaire de 40 % (BRCA1) ou 20 % (BRCA2), le risque de cancer du sein chez l'homme de 1 % (BRCA1) à 7 % (BRCA2) et le risque de cancer de la prostate de 15 % (BRCA2). Ils sont à l'origine de souffrances indicibles, en particulier chez les femmes, souvent à un jeune âge.

Test génétique

Les gènes BRCA1 et BRCA2 peuvent être détectés à l'aide d'un test génétique basé sur une simple prise de sang. Les tests génétiques ne sont proposés qu'aux adultes et sur la base d'un "consentement éclairé". Ils ne peuvent être réalisés que dans l'un des 8 centres de génétique reconnus dans notre pays.

Ces tests génétiques du cancer du sein ne sont disponibles aujourd'hui que pour les personnes atteintes d'un cancer du sein et répondant à certains critères, ainsi que pour les parents au premier et au deuxième degré des porteurs d'un gène du cancer du sein. Toujours sur une base volontaire.

Chaque test génétique devrait être précédé et, si on le souhaite, suivi d'un conseil professionnel. En cas de résultat défavorable, le porteur est invité à informer ses proches, car ils ont eux aussi le droit d'effectuer un test génétique lorsqu'ils le souhaitent. Cependant, cela se produit beaucoup trop rarement. La moitié des porteurs n'informent personne ou n'informent pas tous les parents concernés. Il n'y a pas de suivi.

Lorsqu'une personne est porteuse mais n'a pas encore développé de cancer, des mesures préventives peuvent être prises pour éviter le cancer. Les femmes peuvent opter pour un suivi semestriel (alternant mammographie et IRM) ou pour une double mastectomie. Si une personne porteuse a un désir d'enfant, le diagnostic préimplantatoire permet de sélectionner des embryons non porteurs du gène.

Lorsqu'un patient atteint d'un cancer ne veut pas être testé, ses proches perdent leur droit à un test et sont laissés dans l'ignorance, bon gré mal gré.

Pink Ribbon et recherche IVOX

Une enquête représentative menée auprès de 1 000 Belges (1) sur les connaissances et la volonté d'effectuer un test de dépistage génétique a révélé ce qui suit :

• 65% ne sont pas bien informés de l'existence du cancer du sein héréditaire ;

• 87 % aimeraient savoir si elles sont porteuses de gènes à haut risque de cancer du sein afin de pouvoir bénéficier d'un traitement préventif ;

• 13% ne veulent pas savoir ;

• Même lorsque le traitement préventif est expliqué (par exemple, la double mastectomie), 81 % des personnes interrogées souhaitent toujours subir le test génétique, et seulement 19 % ne le souhaitent pas ;

• les personnes qui ont elles-mêmes eu un cancer du sein ou qui ont une proche parente atteinte d'un cancer du sein sont moins enclines à se faire dépister : 24% ne le feraient pas ;

• 92 % des personnes interrogées souhaitent être mieux informées sur les gènes héréditaires du cancer du sein ;

• 88% pensent que le gouvernement devrait offrir ces tests à tous ceux qui le souhaitent.

Question politique au gouvernement

Pink Ribbon demande au gouvernement de faire la lumière sur notre demande de donner à chaque personne atteinte d'un cancer du sein et à tous les membres de sa famille la possibilité de subir un test de dépistage des gènes à haut risque BRCA1 et BRCA2. Aujourd'hui, trop de porteurs de ces gènes restent dans l'ignorance.

(1) Enquête Ivox, juillet 2025, commandée par Pink Ribbon auprès de 1 000 répondants ayant reçu un diagnostic de cancer du sein dans leur entourage immédiat.