La survie dans le cas du cancer du sein métastatique n'est pas assez claire

La conférence internationale "CommUnity Vision 2025", qui s'est tenue à Amsterdam la semaine dernière, a donné lieu à un débat animé sur le cancer du sein métastatique. Quels sont les obstacles ? Quels sont les tabous ? Le manque de connaissances sur les taux de survie semble être une plaie. Pink Ribbon y représentait les patientes belges atteintes d'un cancer du sein.

Plusieurs centaines de représentants d'associations de patients de 42 pays du monde entier se sont rendus à Amsterdam du 28 au 30 octobre pour la conférence internationale "CommUnity Vision 2025", organisée par Gilead Sciences. L'accent a été mis sur deux groupes de patients : les personnes vivant avec le VIH et celles atteintes d'un cancer du sein métastatique. Ces deux groupes ont plus en commun qu'il n'y paraît : tabous, stigmatisation et obstacles.

Survie à cinq ans

La manière dont on exprime les taux de survie au cancer, connus sous le nom de "survie à cinq ans", est une question épineuse. Il s'agit de la chance moyenne d'être en vie cinq ans après le diagnostic. Pour un cancer du sein détecté à un stade précoce, le taux de survie à cinq ans est d'environ 90 %. Cela ne signifie pas que vous ne survivrez que cinq ans, mais plutôt que votre chance d'être en vie cinq ans après le diagnostic est très élevée, de l'ordre de 90 %. Pour les personnes atteintes de métastases, les perspectives sont nettement moins favorables, mais les prévisions sont également beaucoup plus imprécises. La survie moyenne à cinq ans en cas de métastases n'est que de 37 %, mais certaines personnes survivent 10 ans et plus. Les chances dépendent du type de tumeur, de la localisation des métastases et du traitement. La plupart des pays ne conservent pas d'informations détaillées sur les femmes et les hommes atteints d'un cancer du sein métastatique. L'enregistrement est limité et les chiffres sont donc beaucoup moins précis. Une métastase n'est pas l'autre, ce qui rend la survie à cinq ans beaucoup moins utile. Il est urgent d'améliorer l'enregistrement.

Certificat de décès

Un autre problème difficile est l'absence de cause claire du décès. Le cancer du sein métastatique n'est généralement pas guérissable et raccourcit la vie. Pourtant, cette cause de décès n'est pas universellement notée au moment du décès. Les médecins qui remplissent le certificat de décès notent plus souvent la cause immédiate du décès, mais pas la souffrance sous-jacente. Par exemple, "hémorragie cérébrale", mais pas "hémorragie cérébrale due à des métastases cérébrales d'un cancer du sein", ou "pneumonie", mais pas "pneumonie due à une diminution de la résistance à la chimiothérapie pour un cancer du sein métastatique". Les femmes souhaitent que l'on travaille à un enregistrement plus précis au moment du décès, ce qui permettrait d'obtenir plus de clarté sur la survie. En Belgique, bien que les médecins soient encouragés à remplir le certificat de décès le plus précisément possible, la réalité est souvent différente. Par exemple, un médecin doit toujours indiquer la cause immédiate du décès, et il est préférable qu'il soit aussi certain que possible de cette cause. Il peut indiquer les conditions sous-jacentes, mais celles-ci sont parfois omises. Par conséquent, les statistiques sur les décès donnent une image déformée. Le groupe de patients souhaite que l'on travaille à l'établissement de certificats de décès plus précis.

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