L'histoire d'un jeune aidant

Livia et Magda sont deux personnages très différents, mais deux femmes qui ont une vision claire de ce qu'elles veulent. En même temps, elles ont dû s'appuyer l'une sur l'autre, non seulement pendant le cancer du sein de Magda, mais aussi avant. Il y a 13 ans, le père de Livia est décédé d'une tumeur au cerveau. Livia avait alors 17 ans, et le manège médical ne s'arrête pas là. Car le beau-père de Livia, avec qui Magda est alors en couple depuis plusieurs années, mourra lui aussi six ans plus tard, des suites d'un cancer de l'œsophage. "J'ai beaucoup de respect pour la façon dont ma mère a géré cette situation", ajoute Livia.

Juste avant la crise des covidés, Magda a elle-même reçu un diagnostic de cancer du sein. Pour la troisième fois, elle se retrouve sur les montagnes russes du cancer. Et pour Livia, c'est déjà la troisième fois qu'elle doit se séparer d'un parent ou d'une figure parentale. Livia et Magda ne sont pas l'image archétypale de la mère et de la fille qui sont deux mains en une, pas des meilleures amies. Mais elles se disent beaucoup de choses. "Je savais donc que maman irait faire un bilan de santé, parce qu'elle le fait régulièrement", explique Magda. Un bon choix, car à l'époque, elle n'avait pas remarqué le carcinome canalaire qui se cachait dans le sein de Magda. "Lorsqu'elle m'a appelée pour me dire qu'on avait trouvé quelque chose, j'ai vraiment cru qu'elle allait mourir, même si je ne le lui ai pas dit à ce moment-là. Cela peut être n'importe quoi, mais on pense au pire". Il s'est avéré qu'il s'agissait d'un cancer malin, mais non disséminé. Le type de cancer du sein dont souffre Magda présente d'excellents taux de guérison.

Livia ne se rend pas directement chez ses parents, car elle vit à environ 40 minutes de sa mère. Cependant, elle l'accompagne à ses rendez-vous médicaux. Le carcinome de Magda étant bien encapsulé, une intervention chirurgicale est programmée. "Le sein a été complètement vidé et la reconstruction a suivi immédiatement. C'était très intense et on nous avait prévenues".

Magda a reçu de bons soins à domicile, mais Covid venait de frapper et l'aide était donc limitée. Livia prend alors une décision radicale. Elle peut exercer son travail essentiellement à domicile et s'installe chez sa mère. "Pas pour l'aspect médical, mais pour cuisiner, faire la lessive, etc.

Livia fait partie du spectre autistique et a également été diagnostiquée comme souffrant d'un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité. Pour elle, il n'est pas évident de quitter son milieu de vie et de s'occuper de quelqu'un d'autre. "Maman est une grande pipelette, elle parle beaucoup, elle est très directe. J'ai besoin de beaucoup plus de temps seule pour récupérer. Nous n'avions plus l'habitude de cela, mais quand j'ai besoin d'un moment pour récupérer, je vais lire un livre. Et puis j'ai aussi été très claire à ce sujet : c'est un peu trop pour un moment, je suis en haut en train de lire".

"En ce qui concerne Covid, j'étais beaucoup plus stricte que ma mère. Elle laissait entrer ses amis avant, alors que je suivais les règles avec beaucoup d'attention. Si j'étais en contact avec un ami qui s'avérait être un risque pour Covid, je m'enfermais dans ma chambre et je m'assurais que nous pouvions vivre en toute sécurité l'une à côté de l'autre. Ensuite, par exemple, je faisais la lessive à un moment où ma mère n'était pas dans la pièce.

"C'était beaucoup, admet Livia, car je travaillais encore à plein temps et je n'avais pas l'habitude de m'occuper de ma mère en plus. "Parce que je travaillais encore à plein temps et que je n'avais pas l'habitude de m'occuper de ma mère en plus. Ma grand-mère paternelle est décédée au même moment. Ce n'était pas inattendu, mais cela ne m'a pas rendue heureuse et j'ai également dû m'occuper de ces choses pratiques, car je suis la seule "représentante" de mon père sur place. Après cette semaine, je suis restée malade à la maison pendant une semaine. Cela n'a pas fonctionné pendant un certain temps".

Au bout de six semaines, Livia rentre chez elle et Magda peut à nouveau faire face à la situation.

Avec le recul, Livia affirme que le cancer du sein n'était certainement pas le sujet de toutes les discussions. "Il y avait aussi beaucoup d'espace pour parler d'autres choses, sans aucun rapport avec le cancer du sein. Nous en avons beaucoup profité. Maman, mais moi aussi. D'ailleurs, on ne veut pas non plus en parler tout le temps. Si c'est confortable, nous aimons que cela reste ainsi.

Pour Livia, ce fut une période difficile. "Comme j'avais déjà suivi une formation psychiatrique pour mon TDAH et mon autisme, j'étais déjà suivie par un psychologue. Peu avant le diagnostic de maman, j'avais commencé à prendre un antidépresseur", explique-t-elle. "Cela a peut-être atténué les arêtes vives. Sur le moment, on vit un peu avec, même en tant qu'aidant. On dépasse aussi rapidement ses limites et on a aussi l'impression de ne pas avoir d'autre choix. Il faut aller de l'avant, ce n'est pas comme si vous aviez la possibilité de ne pas vous occuper de la nourriture ou de ne pas aller à un rendez-vous pour une fois. Et vous savez que vous n'êtes pas malade, alors que pour le patient, c'est bien pire. Ce n'est qu'après que l'on peut penser un peu plus clairement. Nous aurions donc pu bénéficier d'une aide extérieure plus importante pour les aspects pratiques.

Livia estime que le contact avec d'autres malades apporte également une valeur ajoutée à l'entourage des personnes atteintes d'un cancer. "Si vous traversez vous-même une épreuve grave, vous savez un peu mieux comment la gérer si quelqu'un d'autre doit également la traverser. Vous êtes souvent plus souple envers eux qu'envers vous-même : je dirais immédiatement à un collègue dont la mère est malade de rester à la maison et de se reposer pendant un certain temps, alors que je ne l'aurais pas fait moi-même. Mais c'est un peu relatif : la capacité de charge des gens est très individuelle. J'avais aussi quelque chose à gagner en travaillant, et ce n'est qu'après coup que je me suis rendu compte qu'un peu plus de congé m'aurait fait du bien. À la même époque, une collègue est restée à la maison pendant quinze jours parce que son chaton était mort. C'est très grave, mais à l'époque, j'aurais quand même aimé que l'on reconnaisse qu'un chat et un humain, ce n'est pas forcément la même chose. Alors je peux compatir très fort : c'est quand même autre chose".

Extrait du témoignage de Livia et Magda, Étreintes, Pink Ribbon 2024

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