La voix du patient doit être plus forte

Saviez-vous que votre perruque, vos foulards et vos bonnets sont partiellement remboursés par l'assurance maladie lorsque vous perdez vos cheveux à la suite d'un traitement contre le cancer ? Ou que vous avez droit à un remboursement de vos frais de transport vers et depuis l'hôpital pour votre traitement, même si vous utilisez votre propre voiture ? Ou que votre partenaire, qui craint de vous perdre à cause d'un cancer du sein, a droit à une consultation chez un psychologue ? Et que cela vaut également pour vos enfants ? Les prestataires de soins ne sont pas toujours au courant des mesures de soutien existantes, et en tant que patient atteint d'un cancer, vous n'avez souvent pas l'énergie nécessaire pour vous renseigner vous-même. Renseignez-vous bien auprès de votre mutuelle.

Votre voix doit également être entendue dans le cadre du parcours de soins médicaux. Avez-vous donné votre accord pour le traitement proposé ? Toutes les options ont-elles été discutées ? Vous sentez-vous suffisamment informé ? Savez-vous que vous avez droit à un deuxième avis ? Savez-vous si des études sont en cours sur de nouveaux médicaments auxquels vous pourriez avoir droit ? Avez-vous été informé de l'existence d'une association de patients pour votre type de cancer et avez-vous été informé de l'existence d'un centre d'accueil dans votre quartier ? Un groupe de soutien ou une association de patients peut vous aider, mais les informations qu'ils fournissent sont-elles à jour et scientifiquement fondées ?

Lacunes dans les soins

Il existe de nombreuses lacunes dans les soins de santé, qui sont bons en soi, mais qui peuvent également être améliorés. Dans son livre « De stem van de patiënt » (La voix du patient)*, l'auteur Stefan Gijssels expose ces points sensibles à l'aide de nombreux exemples et témoignages reconnaissables. Plus important encore, il propose des solutions pour mieux adapter les soins aux besoins des patients. Cela profiterait non seulement aux patients, mais aussi aux médecins et aux hôpitaux. En bref, l'ensemble du secteur des soins de santé. Un exemple : plus de la moitié des patients chroniques ne prennent pas correctement leurs médicaments. Les raisons sont diverses : ils n'ont pas compris à quoi servent ces pilules, ils n'étaient pas au courant des effets secondaires désagréables, ils ne font pas confiance au médecin ou ils trouvent les médicaments trop chers. Une bonne communication permettrait d'améliorer considérablement la situation, mais il n'y a souvent pas le temps pour un entretien approfondi. Une meilleure compréhension conduit pourtant à un engagement plus fort, à une meilleure observance du traitement et à moins de rechutes. Ce qui peut également réduire ou retarder les coûts de traitement.

Le modèle à 360°

Gijssels, ancien PDG de Digestive Cancers Europe et cofondateur du Patient Expert Center, a élaboré un modèle visant à optimiser les soins. Il s'agit de son « modèle à 360° », qu'il divise en quatre quadrants, avec à gauche les prestataires de soins et le système, et à droite le patient et les associations environnantes. En haut, l'individu, en bas, la collectivité. Le principe de base est le suivant : d'un côté, il y a les personnes qui connaissent le traitement de la maladie, les médecins, et de l'autre, celles qui savent ce que signifie vivre avec la maladie, les patients. Les deux sont utiles et se complètent. Les médecins peuvent apprendre des patients et vice versa. Les perspectives individuelles (médecin et patient) peuvent être transposées à un niveau collectif. Le patient bénéficie alors du soutien d'associations de patients et d'organisations qui veillent au respect de ses droits et défendent ses intérêts. Par exemple, en militant et en faisant pression pour que de nouveaux médicaments contre le cancer du sein soient remboursés. La perspective collective qui soutient les prestataires de soins se concentre sur la science et la politique. Les organisations scientifiques élaborent des directives et des protocoles qui décrivent le meilleur traitement pour chaque pathologie, afin que le médecin sache ce qu'il doit faire. La politique peut, à son tour, veiller à ce que les connaissances médicales soient regroupées. Prenons l'exemple de la mesure selon laquelle la chirurgie du cancer du sein n'est remboursée que lorsqu'elle est pratiquée dans une clinique mammaire agréée, car c'est là que les chances de survie sont les meilleures.

Construire des ponts

Au niveau individuel, la prise de décision partagée doit servir de pont entre le médecin et le patient. Il convient de développer des outils d'aide à la décision permettant au médecin et au patient de discuter ensemble des options thérapeutiques et de leurs avantages et inconvénients respectifs. Le patient décide alors de son parcours après avoir été bien informé. Au niveau collectif, un plan par maladie est nécessaire. Tout comme il existe des parcours de soins définis pour le diabète, par exemple, chaque type de cancer devrait faire l'objet d'un plan. Le cancer du sein est déjà sur la bonne voie grâce aux cliniques spécialisées reconnues qui doivent répondre à des critères bien définis.

Patients experts

Les associations de patients ont besoin de représentants : des personnes qui défendent leur groupe de patients parce qu'elles sont elles-mêmes atteintes ou ont été atteintes de la maladie (ou, dans le cas de la maladie d'Alzheimer, parce qu'elles sont proches d'un patient). Ces représentants doivent non seulement savoir ce que signifie vivre avec la maladie, mais ils doivent également être capables de s'exprimer, avoir une certaine connaissance de la maladie, de son impact et des développements en matière d'innovations et d'organisation des soins. En bref, ils représentent la voix du patient pour telle ou telle maladie : ils sont des experts patients. Afin de donner aux gens la possibilité de devenir des experts patients, le Patient Expert Center (PEC) a été créé à l'initiative de Stefan Gijssels. Les associations de patients peuvent devenir membres du PEC et permettre à des personnes de suivre la formation d'expert patient. Les experts patients formés peuvent améliorer leur association de patients afin que leur voix soit entendue lorsqu'il s'agit de leur maladie. Ils peuvent ainsi enfin assumer le rôle qui leur est attribué : être au cœur des soins de santé et les améliorer de l'intérieur. Il s'agit d'un plan comportant de nombreux points d'action concrets qui pourrait améliorer considérablement les soins prodigués aux patients chroniques, notamment les femmes et les hommes atteints d'un cancer du sein.

*La voix du patient, levier pour des soins de santé tournés vers l'avenir. Stefan Gijssels, 2025 LannooCampus. ISBN 978 90 209 1549 5

Plus d'informations sur le centre d'expertise pour les patients : https://patientexpertcenter.be/

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