Blog Henk: een man met borstkanker

In 1999 werd bij Henk borstkanker ontdekt. Een mannelijke borstkankerpatiënt is voor velen iets vreemds. Iets ongewoons. In zijn blog vertelt Henk zijn ervaringen. 

Blog 1

"Bij mij werd in 1999 borstkanker vastgesteld. Vele vrienden en kennissen waren verwonderd toen ze het nieuws hoorden. Sommigen geloofden het zelfs niet. Iemand zei: “Je zal je wel vergissen, want je bent een man en borstkanker is dus onmogelijk. Je bedoelt natuurlijk longkanker”.

Een mannelijke borstkankerpatiënt is voor velen iets vreemds. Iets ongewoons. We staren ons blind op decolletés en vrouwenborsten en we vergeten dat ook mannen borsten en tepels hebben. Borstkanker is geen “vrouwenziekte”.

Toen ik besefte dat er een pijnloos bolletje in mijn borst zat, sloegen mijn emoties op hol. Ik hoopte dat het een onschuldig gezwel was, maar ik vreesde toch met een kwaadaardige tumor rond te lopen. Ik werd door de huisarts naar het ziekenhuis verwezen. Specialisten in witte jassen onderwierpen me aan allerlei proeven. Er volgde een bloedafname. Longen, lever en bot werden op eventuele metastasen gecontroleerd. Op een echografie kon ik duidelijk een ongewenst boontje zien naast mijn linker tepel. Het was ongeveer één centimeter groot. Als klap op de vuurpijl moest ik nog een mammografie ondergaan, een onderzoek waarvan velen niet eens weten dat het ook bij mannen mogelijk is.

Wie zelf nooit een soortgelijke situatie heeft ervaren, kan onmogelijk begrijpen wat er in een patiënt omgaat. Een tsunami van oncontroleerbare emoties overrompelt je. Je tracht rationeel na te denken over je toestand en over je toekomst. Maar dat lukt niet. Je stelt je honderd en één vragen die je onmogelijk kan beantwoorden. Waarom overkomt mij dit? Wat heb ik misdaan om zo gestraft te worden? Waarom reageert mijn lichaam zo? Waarom laat mijn lijf me in de steek? Heb ik te weinig gesport? Te veel alcohol gedronken? Misschien te veel gepiekerd? Te hard gewerkt? Te veel stress?

En waar kwam dat levensbedreigende gezwel vandaan? Hoe ontstaat een kwaadaardige tumor? Hoelang zat die daar al? Sinds wanneer droeg ik die overbodige parasiet mee?

En indien het inderdaad borstkanker is, hoe moet het dan verder? Hoelang zal mijn leven nog duren? Enkele maanden, of hooguit een paar jaar? Zal ik mijn kleinkinderen zien opgroeien?  Wat zal mijn levenskwaliteit zijn tijdens die korte periode? Wat is Pietje de Dood met mij van plan? Zou ik nog snel een testament maken? En wat met de erfelijkheid van die smerige ziekte? Lopen mijn kinderen en kleinkinderen gevaar?

Deze en vele andere vragen stormden op me af. Mijn eetlust leed eronder. Een nachtje rustig slapen was onmogelijk. De krant lezen of een televisieprogramma bekijken, zelfs dat lukte niet meer. Op de duur snak je naar de chirurgische ingreep. Want die levensbedreigende valse tumor moest weg. Liefst zo snel mogelijk.

Borstkanker is geen vrouwenziekte. Wel een ziekte die in heel de wereld veel meer vrouwen treft dan mannen. Het is tevens een ziekte die, spijtig genoeg, sommige vrouwelijke en mannelijke patiënten niet overleven.

Hoe de ziekte verder evolueerde en borstkanker mijn leven heeft beïnvloed, leest u in volgende blogs."

 

Blog 2

"Borstkanker is een valse ziekte. Ze evolueert meestal zeer langzaam en gewoonlijk zonder pijn. Aanvankelijk heb je dus de indruk dat het toch niet zo erg is. Dat verandert pas wanneer je door de huisarts naar een borstkliniek wordt verwezen voor een precieze diagnose en enkele ingrijpende behandelingen.

Bij mij begon de behandeling met een borstamputatie. Ter voorbereiding op die chirurgische ingreep werd mijn borst en linker oksel kaalgeschoren door een lieve verpleegster. De operatie gebeurde onder algehele verdoving dus ik weet er zelf weinig van. Voor het medisch team van de borstkliniek is het een routineklus. Ze verzorgen je naar beste vermogen tot je terug volledig wakker wordt op je kamer. Pas toen werd ik me bewust van het grote verband op mijn borstkas waaruit twee drainagebuisjes staken die het overbodige wondvocht afvoerden naar een reservoir. De buisjes belemmerden mijn bewegingsvrijheid maar ik was de rest van de dag te suf om me daar zorgen over te maken.

De volgende morgen kwam mijn borstchirurg in een rustig gesprek vertellen wat er precies was gebeurd. De operatie was volledig geslaagd, zonder complicaties. Het in het labo onderzochte gezwel was inderdaad kwaadaardig. Opvallend: het woord kanker werd zorgvuldig verzwegen. De specialist noemde mijn gezwel een ductaal mammacarcinoom. Daarom werd een gemodificeerde radicale mastectomie uitgevoerd. Gelijktijdig werd een biopsie van de schildwachtklier gedaan. Omdat twee klieren aangetast bleken en het dus om een invasief of infiltrerend carcinoom ging, had men gelijktijdig een okselcurage of okseltoilet uitgevoerd. Alle weggenomen okselklieren zouden in het labo worden onderzocht. Die uitslag zou mee bepalen welke verdere behandelingen nog noodzakelijk waren.

Na een paar dagen verwijderde men de drainagebuisjes en kon ik mij weer iets beter bewegen. Verpleegsters verwijderden ook het verband op mijn borst. De eerste confrontatie met mijn nieuwe torso in de spiegel viel niet mee. Een dertien centimeter lang horizontaal litteken had de plaats ingenomen van tepel en borstweefsel. Een dergelijk litteken is nooit aangenaam. Tegen beter weten in trachtte ik mezelf te troosten. Waarom heeft een man borsten? Wat moet een man eigenlijk met twee tepels? Waarvoor dienen ze, wat is hun nut? Is een man met één borst en één tepel nog een volwaardige man? Zou ik op mijn gevorderde leeftijd die ene borst wel missen?

Tijdens een volgend bezoek van mijn borstchirurg kreeg ik weer een aantal medische details te horen. De overige onderzochte okselklieren bleken gelukkig nog niet door kankercellen aangetast. Vastgesteld werd ook dat de oestrogeenreceptoren van mijn kankercellen hoog positief waren. ER+ in medisch jargon. De progesteronreceptoren daarentegen bleken negatief. De consequenties van al die medische details begreep ik toen niet. Veel dokterslatijn ging dus verloren. Ik nam me voor om thuis wat literatuur over borstkanker op te zoeken om mijn levensbedreigende ziekte enigszins te begrijpen en mijn gezondheidstoestand in de toekomst beter te kunnen verzorgen.

Mijn dossier zou snel besproken worden met het medisch oncologisch team (MOC). Tijdens dat collectieve overleg zouden de specialisten dan beslissen welke verdere therapieën ik nog zou moeten ondergaan. Het was dus weer afwachten. Wat staat me nog te wachten: chemotherapie, radiotherapie of anti-hormoontherapie?"

 

Blog 3

"De diagnose borstkanker grijpt je naar de keel. Het brengt alle patiënten, zowel vrouwen als mannen, grondig in verwarring. Je zelfzekerheid is op slag weg. De daarop volgende chirurgische ingreep is niet zo maar een verminkende chirurgische snede in je borstkas. Samen met je geschonden torso is ook je eigenwaarde als vrouw of man grondig aangetast. Je zelfbeeld is vermorzeld. Je vertrouwen in je nu zieke en voortaan beschadigde lichaam is weg. Je voelt je klein, kwetsbaar, onzeker, en afhankelijk van anderen.

Al snel krijg je nog aanvullende mededelingen te aanhoren van de artsen. Omdat mijn onderzochte kankercellen oestrogeengevoelig bleken (ER+), hadden de specialisten beslist dat een jarenlange anti-hormonale behandeling noodzakelijk was. Dat betekende het dagelijks slikken van een pilletje tamoxifen gedurende vijf jaar. Ik moest aan de pil… Verder was radiotherapie absoluut aangewezen. Die zou starten zodra de wonde enigszins genezen was. Chemotherapie was gelukkig niet noodzakelijk. Oef.

Als man vijf jaar lang dagelijks een anti-hormonale pil moeten slikken. Een pil die eigenlijk bedoeld is voor postmenopauzale vrouwen. De controlerende arts van mijn ziekenfonds maakte gelukkig geen bezwaar. Maar het gebeurde vroeger wel eens dat mannelijke patiënten geen terugbetaling kregen voor tamoxifen, precies omdat dit medicijn bedoeld is voor vrouwen. Het lezen van de bijsluiter maakte me dat vlug duidelijk. Zwangere vrouwen mogen geen tamoxifen slikken. Wie zwanger wil worden evenmin. Tijdens een periode van borstvoeding is het slikken van tamoxifen niet aangeraden. Bij ongewoon bloedverlies ter hoogte van de vagina, moet je onmiddellijk je arts waarschuwen. Vóór de menopauze kan tamoxifen de menstruatie onderdrukken. En gezwellen ter hoogte van de baarmoeder zijn één van de zelden voorkomende bijverschijnselen. Tijdens het lezen van die feminiene bijsluiter voelde ik me steeds meer vrouw worden.

Op de bijsluiter van mijn tamoxifenpilletjes was niets te vinden over mannen met borstkanker, patiënten zoals ik. Het document was exclusief “women only”. Deze discriminatie intrigeerde me, vooral omdat tamoxifen al sinds de jaren ’70 van de vorige eeuw voor vele patiënten wordt voorgeschreven. Ik zocht gedurende uren op het internet, maar veel wetenschappelijke gegevens over het nut en de ongewenste bijverschijnselen van tamoxifen bij mannen vond ik niet. En het weinige dat ik uiteindelijk vond was weinig gezellig. Tamoxifen kan bij een man de libido schaden en het sekseleven ernstig verstoren, en, net zoals bij vrouwelijke patiënten, warmteopwellingen (vapeurs) en perioden van onwel zijn veroorzaken.  Ik had die teksten toen nog niet gevonden, maar was op straat al wel een paar keer draaierig geworden, gepaard gaand met een plots en kortstondig zweten. Uit angst heb ik toen een cardioloog geraadpleegd. Na een grondig onderzoek vroeg hij me of ik medicatie slikte. Toen hij het antwoord “tamoxifen” hoorde, heeft hij me lachend gerustgesteld: uw hart is OK, mijnheer. Na een tijd leek het alsof mijn lichaam zich had aangepast aan mijn dagelijks pilletje tamoxifen. Mijn libido verminderde niet en de zo typisch vrouwelijke vapeurs bleven gelukkig weg.

Na vijf jaar tamoxifen was mijn anti-hormoontherapie nog niet ten einde. Toen moest ik nog eens drie jaar letrozole slikken, een medicijn van een andere farmaceutische producent, maar bedoeld voor postmenopauzale vrouwelijke patiënten. Met dit product heb ik nooit ongewenste bijverschijnselen gehad. Maar acht jaar anti-hormoontherapie was wel meer dan voldoende."

 

Blog 4

"Chemotherapie bleef me gelukkig bespaard. Maar radiotherapie was wel noodzakelijk. En die zou starten toen de wonde van de operatie enigszins genezen was. Op de afgesproken dag bood ik me aan bij twee mij onbekende vrouwelijke specialisten medische oncologie en radiotherapie. Ze kenden mijn dossier grondig: ze wisten onder meer hoeveel lymfocyten er in mijn bloed aanwezig waren en ze waren op de hoogte van mijn lichte scoliose. Opnieuw werd mijn borstkas grondig bekeken, intens gestreeld en gepalpeerd. Artsen noemen dat een klinisch onderzoek.

Een week later moest ik me terug bij hen aanbieden. Weer volgde een onderzoek van mijn torso. Toen werd me medegedeeld wat het medisch team precies had beslist. Ik zou 25 maal worden bestraald op twee verschillende plaatsen: een smalle rechthoekige zone ter hoogte van mijn borstbeen, en een vierkant veld waar ooit mijn linkerborst was geweest uitlopend naar de oksel. De hele periode van bestralingen zou ongeveer zes weken in beslag nemen.

Er werd begonnen met wat specialisten de simulatie noemen. Halfnaakt liggend werd door een soort landmeter (een fysicus? een ingenieur-architect?), met behulp van een indrukwekkend toestel, zeer nauwkeurig bepaald waar precies de bestraling moest worden uitgevoerd. Men wil absoluut vermijden dat omliggende gezonde lichaamsdelen ook worden bestraald. Het was millimeterwerk. De acht fijne hoekpunten van de twee velden werden op mijn torso getatoeëerd en verbonden met een soort rode viltstift. Die lijnen mocht ik zeker niet afwassen. Het hele “cartografisch gebeuren” duurde ongeveer een uur. Met twee meetkundige figuren op mijn borstkas mocht ik huiswaarts keren.

De volgende dag kon de reeks bestralingen beginnen. De eerste maal is dat echt indrukwekkend. In een kleine kleedkamer moest ik me half uitkleden. Dan werd ik door een vriendelijke verpleegster in een schemerige ruimte binnengeleid. Op een nogal harde tafel moest ik muisstil liggen. Twee verpleegsters lieten een indrukwekkend toestel zakken en draaien, zodat de stralenbundel zich precies boven de te bestralen velden van mijn torso bevond. De verpleegkundigen verdwenen dan achter een zware metalen deur. Ze bespieden je via camera’s en microfoons. Hun voornaamste zorg: ligt de patiënt wel onbeweeglijk stil?

Als je het zo leest, lijken die 25 sessies van de therapeutische behandeling nogal routinematig te verlopen. Maar dit is het helemaal niet. Je moet vijfmaal per week naar het ziekenhuis. Eerst wachten in de wachtzaal tot het jouw beurt is. Je dan half ontkleden in een kleedhokje, wachtend tot de verpleegkundige je komt halen.  Dan onbeweeglijk liggen. Terug naar het kleedkamertje, je aankleden, en snel naar huis.

Radiotherapie lijkt een fluitje van een cent. Maar in dat kleedkamertje hangt een spiegel. En je bekijkt telkens jouw geschonden borst en je ontbrekende tepel. Ik had het daar toen zeer moeilijk mee. Mijn verminkte bovenlichaam beviel me helemaal niet. Bovendien had de huid van die bestraalde velden op mijn torso het zwaar. Aanvankelijk verkleurde de huid nog lichtjes, later werd ze fijn roze, op het einde gewoon rood. Alsof ik uren in een tropische zon had gelegen. Om de pijn enigszins te verzachten werden de twee velden ingesmeerd met een zalf en ingepakt met een verband dat over de schouders liep en mijn armbewegingen hinderde.

Het zwaarste van de radiotherapie vond ik de begeleidende vermoeidheid: “cancer fatigue”. Mijn lichaam protesteerde bij de minste inspanning. Permanente vermoeidheid tijdens de behandeling is vele (alle?) kankerpatiënten bekend. Een hazenslaapje na het middagmaal werd een dagelijkse noodzakelijkheid. Na zes weken was ook die therapie gelukkig voorbij."

 

Blog 5

Borstkanker bij vrouwen is zo oud als de mensheid. Maar lange tijd werd de ziekte doodgezwegen. Er rustte een taboe op. Ter illustratie: de term ‘borstkanker’ verscheen als trefwoord pas in de 13e uitgave van Van Dales Groot Woordenboek in 1999. Eindelijk. Maar het taboe dat op borstkanker bij mannen rust, is nog veel groter. Vooral in ons land. Er zijn weinig mannelijke borstkankerpatiënten in België die hun ziekte bekend maken. Met mijn boek Borstkanker met puntjes, uit 2002, was ik een uitzondering. In het buitenland is dat meestal wel anders.   

In Nederland bestaat er al meer dan tien jaar een werkgroep “Mannen” binnen de “Borstkanker Vereniging Nederland” (BVN). En in het kwartaalblad van de BVN verschijnt er telkens een interview met een nieuwe mannelijke patiënt. In 2011 publiceerde het “Integraal Kankercentrum” (IKNL) een dun Informatieboekje voor mannen met borstkanker. De bekendste Nederlander met borstkanker was waarschijnlijk Rudi van Dantzig (1933-2012), een internationaal beroemde danser en choreograaf.

Duitsland telt verscheidene lotgenoten die voor mannelijke patiënten opkomen. Er bestaat ook een netwerk “Männer mit Brustkrebs”. Maar slechts weinige Belgische voetballiefhebbers weten dat de internationaal Wolfram Wüttke (1961-2015, speler o.a. van Schalke 04 en FC Kaiserslautern) een borstkankerpatiënt was.

In het Engelse taalgebied rust er geen taboe meer op mannelijke borstkankerpatiënten. Talrijke gentlemen komen uit voor hun ziekte en zetten zich in voor nieuwe lotgenoten.

In de USA zijn er heel wat bekende figuren met een borstkankerverleden. Zo is er de acteur Richard Roundtree (geb. 1942) die faam verwierf als zwarte detective in de actiefilm “Shaft” (1971). En wie kent niet Peter Criss (geb. 1945), de filmacteur en drummer van de band KISS.

In Canada is er veel belangstelling voor mannelijke patiënten. Zowel de “Canadian Breast Cancer Foundation”, de “Canadian Cancer Society” als de “Breast Cancer Society of Canada” besteden op hun websites heel wat aandacht aan mannen. Maar vooral de website www.malebreastcancer.ca (2008), van de organisatie “A Man’s Pink”, is zeer actief.

In het Verenigd Koninkrijk publiceerde de organisatie “Breast Cancer Care” in 2005 een uitvoerige ringmap met als titel Men with breast cancer. In 2006 haalde een onbekende patiënt, zekere Stuart Weaver, alle krantenkoppen. Deze man moest voor zijn behandeling het medicijn Herceptin (trastuzumab) krijgen, maar de ziekteverzekering weigerde een financiële tussenkomst… omdat hij geen vrouw was. De heer Weaver trok naar de rechtbank en na een proces, dat in de Britse pers uitvoerig werd besproken, behaalde hij uiteindelijk de overwinning. Ook in Vlaanderen was er in 2005 een Kortrijkse patiënt die geen terugbetaling kreeg voor zijn dagelijks tablet tamoxifen omdat hij tot het verkeerde geslacht behoorde. Of hoe zelfs het personeel van een ziekenfonds borstkanker soms nog als een vrouwenziekte beschouwde…

In Australië komen mannelijke borstkankerpatiënten uit voor hun ziekte. Ze worden symbolisch geleid door de gewezen liberale politicus Nick Greiner (geb. 1947), een ex-premier van de deelstaat New South Wales. En professor John Boyages (Macquarie University) publiceerde een uitstekend handboek Male breast cancer (2015).

Frankrijk is ons inziens een speciaal geval. Naturisme en monokini behoren in de Franse vakantiecentra tot de zomerse geplogenheden. Op de Parijse scenes zijn naakte boezems  gewoontjes, maar mannelijke borstkankerpatiënten schuwen het daglicht. Borstkanker wordt gecamoufleerd, zelfs wat de naam van de ziekte betreft. Zo had de acteur Fernandel (1903-1971) “un kiste cancéreux à sa poitrine”. In sommige Engelstalige Fernandel-biografieën wordt dat zelfs foutief vertaald als longkanker…                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       

Maar de meeste van deze gegevens zijn vrij recent. Veel info over mannelijke borstkanker vond ik als kersverse borstkankerpatiënt in 2000 toen nog niet. Uren heb ik tevergeefs gezocht naar medische informatie om mijn ziekte en mijn behandelingen beter te begrijpen.

 

Henk Van daele
Bestuurslid Borstkanker Vlaanderen vzw (www.borstkanker-Vlaanderen.be)

Reactie toevoegen

Platte tekst

  • Geen HTML toegestaan.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.
  • Web- en e-mailadressen worden automatisch naar links omgezet.