Manons (23) laatste brief: "Ik wil dat iedereen beseft dat borstkanker niet alleen voorkomt bij 50-jarige vrouwen"

Het verhaal van Manon vanaf het begin van de ontdekking van haar ziekte,  het parcours bij het UZ in Luik… en het einde. 

(Dit verhaal werd gedicteerd door Manon en uitgetypt door haar psycholoog van het UZ van Luik enkele dagen voor haar overlijden.)

Mijn naam is Manon, ik ben 23 jaar geworden op 20 september 2017. In september 2015 voel ik een knobbeltje in mijn rechterborst. Mijn huisarts denkt dat het een cyste is doordat ik de pil neem, dus ik stop ermee, maar de situatie verbetert niet. Ik raadpleeg mijn gynaecoloog en een chirurg die me de keuze laat de cyste al dan niet weg te laten nemen, omdat ze toch sowieso zal terugkeren!!! Uiteindelijk, in december 2015, moet ik toch een biopsie laten nemen van het knobbeltje en het lokale ziekenhuis bevestigt ons dat ik een cyste heb van 3 cm, maar dat er niets is om ons zorgen over te maken. “Kanker op uw leeftijd juffrouw, daar hoeft u niet aan te denken, maakt u zich helemaal geen zorgen”.

Aangezien ik in het laatste jaar van mijn opleiding sociaal werk zit, bestaat mijn studentenleven uit stages, lessen, eindwerk, … Eind juni 2016 studeer ik af en zie ik dat het knobbeltje blijft groeien, dus beslis ik om een tweede, hogere opinie te vragen in het UZ in Luik. Op 5 juli 2016 wordt een biopsie gedaan, een week later, op 11 juli 2016, belt het ziekenhuis me op met het verdict: borstkanker met een tumor van 11 cm. Mijn wereld stort in. Men zegt dat dit iedereen kan overkomen, maar nooit zichzelf. Ik herinner me dat mijn oren floten, al die informatie die ik over me heen kreeg, maar het was alsof het niet over mij ging… Vanaf het moment waarop men me de volledige behandeling die in het UZ Luik zou plaatsvinden had uitgelegd en dan vooral het feit dat ik mijn haar zou kwijtraken, voelde ik me wat meer betrokken.

Vervolgens werd een poortkatheder aangebracht, werden eicellen weggehaald (in ziekenhuis Citadelle) en ben ik mijn eerste chemo begonnen op 12 augustus. Wanneer ik de rode baxter in mijn aders zag lopen, begreep ik dat dat het product was waardoor ik mijn haar zou kwijtraken en ik voelde woede en haat: waarom IK???? Bij de eerste chemo waren mijn ouders en mijn vriendin Louise meegekomen. Gelukkig was ik niet alleen! Al na de tweede chemo begon ik mijn haar te verliezen. Ik heb het heft in eigen handen genomen en heb mijn haar afgeschoren op 28 augustus. Dat moment blijft het moeilijkst omdat ik mijn lange haren verloor waar ik zo lang voor gespaard had. Toen ik klein was, werd ik gepest met mijn kort haar en daar heb ik zwaar onder geleden. Ik heb samen met mijn vriendinnen een pruik uitgekozen, Waar ik zeer tevreden mee was want de pruik liet mij toe een gewone vrouw van mijn leeftijd te zijn en een gewoon leven te leiden, ondanks de behandeling. Aan het einde van de 4 zware chemokuren kon ik niet meer, niet fysiek maar ook niet mentaal. Ik was een 22-jarige in het lichaam van een 80-jarige. Hadden de dokters mij op dat moment gevraagd of ik de behandeling zou willen stoppen, had ik direct ja gezegd. Wat me de kracht heeft gegeven om door te gaan, is het congres waaraan ik deel heb genomen met mijn ouders over borstreconstructies, de contacten met schoonheidsspecialistes en ex-patiënten die hetzelfde meegemaakt hadden als ik. Daar heb ik me gerealiseerd dat ik niet de enige was op deze lijdensweg en dat ik erdoor ging komen (daar geloofde ik in sinds het begin). Wat me lang heeft geholpen, is de hoop dat ik erdoor kon geraken, aangezien anderen er ook door gekomen waren. Ik heb de 12 voorziene Taxol behandelingen gekregen. Tijdens deze behandeling, voelde ik de tumor terug groeien, maar de dokters leken mij niet echt te geloven … Dus opnieuw testen uitgevoerd en inderdaad, mijn voorgevoel werd bevestigd: de tumor was ondanks de behandeling gegroeid. Dus de behandeling bleek niet succesvol te zijn en opnieuw moest ik 2 zware chemokuren ondergaan (het rode product). Tijdens deze twee zware chemokuren, voelde ik dat het werkte, maar mijn lichaam was uitgeput. Om mij een beetje op te lappen, heeft men mij 2 zakken bloed gegeven omdat ik op romantisch weekend vertrok naar Amsterdam met Axel, mijn vriend en ik toch een beetje in vorm wou zijn. Op 11 januari 2017 zijn we teruggekeerd uit Amsterdam om terug het ziekenhuis binnen te gaan. Ik voelde mij zeer slecht en ik vroeg me af hoe mijn lichaam zou zijn na de operatie. Mijn operatie, een amputatie van de volledige rechterborst, vond plaats op 12 januari 2017. De operatie is zeer goed verlopen, de chirurg heeft naast mijn borst ook nog 12 okselklieren verwijderd, die na analyse allemaal onschuldig bleken. En eigenlijk, achteraf bekeken, was het verlies van mijn haar erger voor mij dan het verwijderen van de tumor. Na enkele dagen ziekenhuis mocht ik naar huis. Op 1 maart ben ik begonnen met de bestralingssessies in Libramont en dit tot 30 maart. Na de zware chemotherapie waren de stralen in vergelijking met de rest een lachertje.

Na dit alles kreeg ik te horen dat het voorbij was en dat ik enkel opgevolgd en in de gaten gehouden zou worden.

Al tegen het einde van de bestraling en in de maand april begon ik pijn in mijn benen te voelen. Het leek op krampen, maar ik voelde en wist dat het niets met mijn spieren te maken had, dat het veel dieper zat dan dat. Ik onderging verschillende MRI’s, een scintigrafie, ... en een PET-scan! Toen begreep ik dat het risico bestond op uitzaaiingen...op 25/4/2017 werd dat ook bevestigd: metastasen naar de botten en de lever!!!

Op 25/04/2017 schrijft Manon: “Ik ben weer vertrokken voor een ronde... alsof ik nog niet genoeg heb afgezien. Zal ik het volhouden? Zal ik sterker zijn dan deze fucking klotekanker? Strontwereld, stop met vechten en haten, geniet van het leven, zie mekaar graag, wees gelukkig, maak je niet druk over de kleine dingen in het leven, je weet niet hoeveel geluk je hebt dat je leeft en vooral een goede gezondheid hebt. Ik zit vol haat en woede, maar ik ben vooral bang.

Op dat moment kwam alles tegelijk: ik vroeg me steeds opnieuw af “waarom ik”, angst voor de toekomst, angst om te sterven (voor de eerste keer), woede, verdriet, teleurstelling, onbegrip. Nieuwe behandeling: Xeloda en Xgeva om de botmetastasen te bestrijden. Daarnaast werd er ook een leverbiopsie uitgevoerd die niet goed verliep omdat de procedure erg pijnlijk was. Ik ging een nacht naar huis en de volgende ochtend was ik weer in het ziekenhuis omdat de pijn te erg was ter hoogte van mijn lever. Dus begon ik die behandeling met Xeloda die niets opleverde ... En toen ging het zoals de vorige keer, naar huis en terug naar het ziekenhuis, want het was heel moeilijk om de pijn te verdragen, echte zorg in een ziekenhuisomgeving (infusen, pleisters, pijnstillers, enz.) was noodzakelijk.

Op 11 juli 2017 schrijft Manon: “We zijn 11 juli, een jaar geleden kwam ik terecht in een totaal onbekende wereld, waarvan ik nooit dacht dat ik ze ging leren kennen omdat het enkel anderen overkwam! Zoveel dingen meegemaakt in een jaar...

Vandaag is het 11 juli 2017, ik volg momenteel terug chemotherapie... Het voelt aan zoals in het begin, dat de dingen niet echt veranderd zijn, dat ze gewoon “ernstiger” zijn en angstaanjagender. Ik heb opnieuw mijn haar verloren. Wat me zoveel pijn deed de eerste keer, moet ik nog eens herbeleven. In 1 jaar tijd zijn er veel zaken en personen veranderd rondom mij. Ik wil graag iedereen bedanken die altijd aan mijn zijde is blijven staan. Het belangrijkste is dat we leven, dus profiteer ervan!

Aangezien geen enkele behandeling lijkt te werken op lange termijn, hebben ze eind augustus, begin september 2017 een chemotherapie opgestart die ze tegenwoordig niet meer echt geven en die 20 jaar oud is… de chemotherapie van de laatste kans. Vanaf dan is het alsof mijn wereld een tweede keer instort. Je realiseert je dat er niet echt mogelijkheden zijn en dat zorgt opnieuw voor woede, verdriet, onbegrip, opstand en angst. Maar we zetten alles op alles, geen keuze. Ze hebben me maar één keer chemo gegeven met dat product, want mijn bloedplaatjes daalden te sterk en de pijn was er nog altijd, nu zelfs heviger en minder draaglijk. Dat alles zorgt ervoor dat ze me op 7 september 2017 met spoed per ambulance terug naar het ziekenhuis moesten brengen, na slechts 24 uur thuis te zijn geweest. Mijn angst begon pas net voordat ik vernam dat ook deze behandeling van de laatste kans niet werkte... alsof ik die boodschap had voelen aankomen. Toen besefte ik dat er helaas geen enkele van de therapeutische oplossingen die me waren voorgesteld, werkte. En om mee te doen aan innovatieve studies, met medicatie, voldeed ik niet aan de criteria!! Wat een bullshit! Het was alsof ik binnenging in een tunnel, zonder licht en zonder uitkomst. Of met slechts één mogelijke uitkomst… het einde van mijn leven!

Sinds enkele dagen besef ik pas echt dat ik het ziekenhuis misschien nooit meer zal verlaten. Vanaf dat moment heb ik beslist om het einde van mijn leven voor te bereiden. Ik praat hier meer open over met mijn ouders en met mijn lief Axel. Ik bel vriend(inn)en op met de vraag of ze kunnen langskomen in het ziekenhuis om afscheid te komen nemen. Ik vraag om mijn kat nog eens te mogen zien. Ik zou willen dat mijn geld na mijn dood naar verenigingen gaat die werken aan onderzoek rond kanker. Ik wil ook dat de personen waar ik van hou, weten dat, wanneer ik er niet meer ben, mijn lijden voorbij is en dat ze moeten proberen om kracht en moed te putten uit het feit dat ik niet meer afzie, en dat hun leven doorgaat. Ik zou willen dat ze verder een zorgeloos en gelukkig leven leiden, en dat ze aan mij terugdenken zonder pijn en zonder verdriet.

Op mijn begrafenis wil ik graag dat er foto’s geprojecteerd worden van mijn leven met mijn vrienden en familie, de mooie herinneringen. Ik zou graag willen dat het lied "Manon" van Christophe Maé wordt gespeeld en beluisterd. Voor het overige vertrouw ik erop dat mijn vriendinnen de andere liedjes zullen vinden die mij kenmerken. Ik wil graag dat alles in het wit wordt aangekleed en dat men witte ballonnen oplaat. En alsjeblieft, geen vieze pistolets, maar liever taartjes van bij Baillot!!!! En pâté gaumais van bij Picard!!! En om te drinken, alles wat je maar kunt wensen (koffie, cola, bier, enz.) zodat iedereen zijn gading kan vinden.

Ik wil dat iedereen beseft dat borstkanker niet alleen voorkomt bij 50-jarige vrouwen, dus als er in jullie familie een voorgeschiedenis is van kanker of in een genetische context, laat je screenen, zelfs als dat je beangstigt. Het is gratis in België.

Vervolgens wil ik mijn familie en dierbaren informeren over de dingen die ik heb meegemaakt en waarvan ze zich misschien niet bewust zijn: de bijwerkingen van een chemo duren bijvoorbeeld niet enkel de tijd van de chemo, maar veel langer. Veel mensen waren bang voor de ziekte en keerden zich van me af. Er is geen goede of slechte houding, iedereen reageert volgens zijn karakter, maar we moeten de zieke als persoon blijven benaderen en niet alleen als iemand die aan kanker lijdt. Ik raad jullie aan om een documentaire te bekijken van een vrouw met kanker waarin ze haar traject van de ziekte uitlegt tot het einde van haar leven. Ik herinner me de titel niet, maar in ieder geval toen ik deze film bekeek, kon ik mezelf in dit personage vinden. Het is een film die ik iedereen aanraad om te bekijken, zodat er een beter begrip is van wat een persoon met kanker doormaakt.

 

Onze allerliefste dochter Manon vocht dapper tot het einde. Ze heeft haar 23e verjaardag 'gevierd' op 20 september 2017 en is op 22 september 2017 gaan schitteren aan de hemel. Rust zacht lieveling.

(haar laatste wensen werden allemaal gerespecteerd)

Lees hier ook haar eerste getuigenis.

Reactie toevoegen

Platte tekst

  • Geen HTML toegestaan.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.
  • Web- en e-mailadressen worden automatisch naar links omgezet.